Возможности семьи в развитии ребенка с проблемами в развитии

Наталья Павлова
Семья ребёнка с отклонениями в развитии

Семья ребенка с отклонениями в развитии.

Любое нарушение или отклонение поведения члена семьи, ведет к изменению ее структуры и всех внутрисемейных взаимоотношений. Семьи детей с ограниченными возможностями также имеют другую жизненную перспективу, они по – другому проходят стадии жизненного цикла семьи – некоторые стадии могут быть удлинены, сокращены или никогда не наступят, происходит изменение ожиданий на будущее. Еще одной распространенной трудностью в семье с особым ребенком является возникающее напряжение между супругами, которое часто приводит к распаду семьи.

Н. В. Лукьяненко указывает, что у родителей детей, имеющих особенности в развитии, в большей степени обнаруживается рассогласование между идеальным образом родителя, как принимающего и любящего и реальными чувствами к ребенку. Родители, особенно матери, в таких семьях в большей мере сосредоточены на себе как на родителе, чем на ребенке и взаимодействии с ним. Переживание себя как недостаточно хорошего родителя приводит к развитию сильнейшего чувства вины, сказывающегося как на родителе, так и на ребенке.

Специфические функции семей, имеющих детей с нарушениями в развитии:

1. Реабилитационно-восстановительная функция является одной из основных специфических функций семьи ребенка с отклонениями в развитии. Родители активно участвуют в процессе реабилитации своего ребенка. Они обращаются к специалистам и руководствуются их рекомендациями с целью оптимизации физического и психического состояния ребенка. Родители используют любую возможность для восстановления соматического здоровья ребенка.

2. Функция эмоционального принятия. Каким бы не был ребенок, он принимается близкими. «Он наш, и мы его любим», – говорят родители. Ребенок полностью включается в жизнь семьи. Семьи, в которых внутрисемейная атмосфера наполнена любовью и уважением к каждому члену семьи. В таких семьях у детей легче и быстрее формируются эмоциональная стабильность, учебные навыки и знания, личностная зрелость, устойчивость к любым жизненным невзгодам.

3. Коррекционно-образовательная функция. Любовь к ребенку обязательно формирует у родителей мотивацию к его обучению. Родители ребенка участвуют в процессе его развития, обращаются к специалистам за помощью и, следуя их рекомендациям, организуют для ребенка дома специальные условия. В семье создается коррекционно-образовательная среда. Процесс образования любого ребенка, а ребенка с отклонениями в развитии особенно, не может ограничиваться лишь помощью специалистов коррекционного образовательного учреждения (детского сада или школы). Участие родителей в этом процессе обязательно, оно просто необходимо еще и потому, что этот процесс позволяет преодолевать не только проблемы ребенка, но и внутренние психологические трудности родителей.

4. Приспособительно – адаптирующая функция. Родители участвуют в процессе адаптации ребенка к жизни. Одновременно они адаптируют и окружающую среду к возможностям ребенка. С этой целью они используют уже имеющиеся или создают самостоятельно новые приспособительные устройства. Родительская любовь и чуткость позволяют приспособить ребенка и перевести его на более высокую ступень самостоятельности в самых сложных случаях.

5. Социализирующая функция. Известно, что процесс психологического взросления ребенка с отклонениями в развитии протекает с большими трудностями, в замедленном темпе, поэтапно. Первой ступенью вхождения ребенка с отклонениями в социальную среду является его адаптация в семье. Роль родителей в этом процессе является первостепенной. Как показывает практика, степень социализации ребенка зависит не только от его психофизических возможностей, но и от выбора родителями адекватной модели воспитания. Ребенок с отклонениями в развитии должен быть соориентирован родителями на активные взаимоотношения с окружающим социумом, должен стремиться к познанию мира, к контактам со сверстниками, овладению знаниями и доступной профессией.

6. Профессионально-трудовая функция. Родители ребенка участвуют в формировании у него трудовых навыков. Все начинается с элементарных требований, предъявляемых к ребенку в раннем детстве: санитарно-гигиенических, уборки игрушек, учебных принадлежностей, своих вещей, уборки в квартире и т. д. Именно такое приучение ребенка к труду формирует у него мотивацию к труду, потребность в участии в общественно-полезной деятельности.

7. Функция личностно-ориентированного подхода. Воспитывая ребенка, родители видят в нем то, что отличает его от других детей: индивидуальность, самобытность, способности, потребности. Дети с отклонениями в развитии не лишены таланта. Об этом свидетельствуют многочисленные конкурсы, которые проводятся в системе специального образования. Помощь взрослого заключается в определении, развитии и поддержке способностей ребенка с отклонениями в развитии. Именно личностно-ориентированный подход в воспитании ребенка позволяет родителям выявить его способности.

8. Рекреационная функция. Совместный отдых всей семьей, проведение досуга вместе с друзьями ребенка, в театре, на выставке или в кино на виду у всех – это форма достижения полной свободы от предубеждений в отношении возможностей инвалидов. Такие контакты очень полезны ребенку. Они повышают жизненный тонус, помогают раскрыть его способности.

Следует отметить, что перечисленные функции родителей нередко искажаются.

Аномалии в воспитании детей встречаются и в обычных семьях. Причиной этого часто являются систематическое нарушение супругами этики внутрисемейных отношений, отсутствие взаимного доверия, внимания и заботы, уважения, психологической поддержки и защиты. Воспитание ребенка с отклонениями в развитии требует от родителей особых усилий, терпения и любви.

Классификации стилей семейного воспитания. Детско-родительские взаимоотношения в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии.

По принятию той или иной роли родителями по отношению к детям, можно выделить на четыре группы стилей воспитания:

Первая группа – родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания – гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матери отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно-психической напряженности. В качестве главной причины нарушений семейного микроклимата в этих семьях можно назвать систематические супружеские конфликты.

Такой стиль семейного воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.

Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения – гипопротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка.

Подобный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребенка эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, нервно-психической напряженности, порождает комплекс неполноценности, эмоциональную беззащитность, неуверенность в своих силах.

Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества – конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. Как образ жизни, такой стиль возникает при вере родителей в успех своего ребенка и сильные стороны его природы, при последовательном осмыслении необходимого объема помощи, развитии самостоятельности ребенка в процессе становления особых способов его взаимодействия с окружающим миром.

В этих семьях отмечаются устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, постоянная поддержка и сочувствие при неудачах. Родители этой группы обладают наиболее высоким образовательным уровнем по сравнению с представителями других групп, имеют опыт переживания стрессогенных ситуаций. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений как в семье, так и вне дома.

Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию. Как образ отношений проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребенка, в постоянном ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, упражнений, распоряжений, не учитывая при этом его двигательных, психических и интеллектуальных возможностей. За отказ от выполнения этих требований нередко прибегают к физическим наказаниям.

При таком стиле воспитания у детей отмечаются аффективно – агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.

Таким образом, семья – особая социальная группа. Её члены не равны между собой по значимости и обязанностям. Они выполняют определённые роли по отношению друг к другу. В семьях с дошкольниками с отклонениями в развитии роли изменены. Интересы семьи сосредоточены на ребенке. Мать, занятая его воспитанием, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам особый ребёнок обладает значительно меньшей свободой и социальной значимостью, чем обычные дети.

Следует отметить, что дети, у которых возможности контактов затруднены в результате нарушений нервной системы или моторики, значительно меньше контактируют не только с посторонними сверстниками, но и с близкими по возрасту своими родственниками, поскольку такие контакты лежат вне сферы интересов и притязаний обычных детей.

Таким образом, в результате исследования, можно сделать вывод, что:

– уровень личностной самооценки дошкольника, имеющего отклонения в развитии, повысится, если его взаимоотношения с родителями будут построены согласно компенсирующей модели воспитания (стиль сотрудничества);

– отношения дошкольника, имеющего отклонения в развитии, с родителями будут способствовать его совершенствованию, если: родители примут проблему дошкольника, построят модель семейных взаимоотношений с дошкольником, основанную на компенсирующем воспитании.

Благоприятная психологическая атмосфера в семье, психолого-педагогическая грамотность родителей влияет на нравственное поведение, формирование поведенческой компетентности дошкольника, имеющего отклонения в развитии.

Источник

Роль семьи в развитии умственно отсталого ребенка

Хотите ли вы, не хотите ли,

Но дело, товарищи, в том,

Что прежде всего – мы родители,

А все остальное – потом!

Р. Рождественский

Появление ребенка с нарушениями развития становится крайне интенсивным опытом для семьи, практически разбивая, «взламывая» сложившиеся в семье представления о себе, разрушая ожидания, связанные с будущим. Оказавшись в этой ситуации, семья начинает долгий путь. Это путешествие с открытым концом, возможно, длиной в целую жизнь. Как рассказать про этот путь? Как сделать понятными и видимыми те внутренние процессы, которые происходят во время этого путешествия? Как заметить изменения? Где искать силы для преодоления трудностей? Как увидеть горизонты, которые могут быть открыты?

В нашей стране, несмотря на сложные обстоятельства, многие семьи с течением времени уже начинают справляться с отчаянием. Они ищут, где ребенку может быть оказана помощь, соответствующая их представлениям о его нуждах, собирают информацию о методах воспитания и обучения особых детей, находят единомышленников и позитивные истории о людях, столкнувшихся со сходными проблемами. Все больше людей оставляют ребенка с нарушениями в семье и постепенно справляются с ситуацией. Хотя, конечно, надо сказать, что периоды отчаяния могут возвращаться. Но все же в большинстве случаев семья научается принимать эти состояния и справляться с ними, и строить свою жизнь дальше. Большую роль может сыграть здесь поддержка близких, других семей, специалистов. Со временем приходит ощущение, что на ситуацию можно влиять. Вместе с тем можно говорить о том, что и само общество делает первые шаги к пониманию нужд таких детей и их семей и обеспечению их прав на достойную жизнь внутри общества.

Можно сказать, что сложившаяся на сегодняшний день социальная ситуация в нашей стране – отсутствие системы помощи, информации, поддерживающих служб – «работает» скорее на стороне отчаяния. Большинство семей остаются один на один с проблемами, в лучшем случае получая более или менее адекватное медицинское лечение и маленькую пенсию. Более того, представители медицинских, образовательных и социальных служб настойчиво убеждают родителей отказаться от особого ребенка и сдать его в интернат, рисуя мрачные перспективы жизни его и семьи.

Внутри семьи часто устанавливается «политика молчания». Обсуждение трудностей и тяжелых переживаний связаны с резким возрастанием тревоги. Иногда у членов семьи возникает опасение: если начать говорить и обсуждать беспокоящие темы, то это может поставить под угрозу само существование семьи. Тревога бывает настолько интенсивной, что отнимает все силы и на общение их просто может не оставаться. Мне известно много историй семей, где родители никогда не обсуждают между собой или с другими детьми, что они чувствуют в связи с проблемой. Но эти чувства есть. Молчание способно разрушить близость и доверие между людьми.

Другой аспект изоляции – ощущение, что нигде и ни у кого нет такого горя, и никто не может понять, что значит иметь такого ребенка. Часто возникает чувство острого, предельного одиночества. Собственная боль настолько сильна, что это как бы стирает осознание того, что в жизни окружающих, близких и далеких, боль тоже может присутствовать. Что вокруг много людей, которые переживают не менее сильное горе, например смерть или тяжелую болезнь самых дорогих людей и другие серьезные проблемы. Но это как бы выпадает из сознания, закрывая возможности даже гипотетического объединения с другими людьми. Так, не только внешняя социальная среда оказывается недружественной человеку, но и сам он не чувствует близости с другими людьми, удаляется от них, закрывается в собственных переживаниях.

Куликова Т.А. в работе «Семейная педагогика и домашнее воспитание» (1999) отмечает, что в последние годы усилилось внимание к изучению семьи как воспитательного института со стороны педагогики, психологии, социологии и других наук. Однако возможности ученых в исследовании ограничены в связи с тем, что семья представляет собой достаточно закрытую ячейку общества, неохотно посвящающую посторонних во все тайны жизнедеятельности, взаимоотношений, ценностей, которые она исповедует. Различие образовательного, общекультурного уровня, идеалов, нравственно-психологических установок, жизненного опыта, умений организовать деятельность детей, типологические особенности родителей и других членов семьи – все это и многое другое, накладываясь друг на друга, создают неповторимую семейную атмосферу. Таким образом, ученые встречаются со многими трудности в изучении современной семьи.

Семья с «особым» ребенком вследствие психологической нагрузки структурно деформируется, она часто беспомощна, ее положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Члены такой семьи имеют личностные нарушения, т.к. находятся в длительно действующей психотравмирующей ситуации.

Как специалисты, мы можем создавать возможности для появления новых связей или обновления уже имеющихся для преодоления одиночества, нового переживания общности, понимания и сопереживания другим. Особую роль в этом процессе могут сыграть семейное консультирование и родительские группы, где создается особое пространство диалога, в котором опыт и переживания людей могут быть приняты, разделены с другими.

Часто родители приходят на первые встречи с рассказом о том, что они не способны влиять на ситуацию и бессильны что-либо изменить. Семейное и индивидуальное консультирование, участие в родительских группах и занятиях с ребенком, привлечение к обсуждению коррекционно-развивающих программ позволяют обнаруживать и развивать те части историй о себе и своей жизни, где инициатива, ответственность, способность действовать и сила обретают большее место. Вместе с тем хотелось бы сказать, что инициатива и ответственность, особенно когда они только начинает появляться, очень хрупки и требуют особой поддержки со стороны окружающих.

В связи с этим всё большую роль приобретает оказание квалифицированной психолого-педагогической помощи семья, у которых есть ребенок с проблемами в развитии. В настоящее время уже существует психологическое консультирование таких семей, хотя, по нашему мнению, дефектолог должен уметь оказывать грамотную психолого-педагогическую помощь, в достаточной степени владея темой и будучи в курсе новых направлений в развитии психологического консультирования. Это вызвано самой жизненной необходимостью, когда к нему приходят родители с детьми, у которых стоит диагноз «интеллектуальная недостаточность», звучащий для них как страшный приговор и являющийся сильным стрессовым фактором, неблагоприятно отражающимся и на всей семье в целом, и на каждое ее члене в отдельности.

Психологическое консультирование – деятельность психолога по исправлению тех особенностей психического развития, которые по принятой системе критериев не соответствуют некоей оптимальной модели (Ткачева В.В., 1998). Поэтому консультант (или учитель-дефектолог) должен особенно тщательно соблюдать этические принципы при общении с членами семьи ребенка:

доброжелательность и безоценочное отношение к ним, помощь и понимание, отказ от восприятия человека на основе стереотипов и предрассудков;
ориентацию на нормы и личность родителей (умение взглянуть на ситуацию его глазами, встать на его позицию);
обязательное соблюдение конфиденциальности;
разграничение личных и профессиональных отношений; если же отношения перерастают в личные, неформальные, целесообразно передать клиентов другому специалисту;
включенность родителей в процесс консультирования (замотивированность на сотрудничество с консультантом, помогающего делать небольшие открытия о себе и мире);
запрет давать советы, нужно подвести родителей к решению проблемы, сориентировать на принятие собственной ответственности за происходящее.

Единой системы по классификации стилей семейного воспитания на настоящий момент еще не сложилось, поэтому рассмотрим некоторые из них, наиболее часто встречающиеся в работах авторов, исследующих данную проблему. В России в 1976 г. в автореферате диссертации к.м.н. «Семья и умственно отсталый ребенок» Майрамян Р. Ф. (1976) доказал, что матери подвергаются длительному психогенному стрессу. Проблемы, которые испытывают родители, возникают на нескольких уровнях: психологическом, соматическом и социальном (Ткачева, 1999).

В соматическом плане наблюдаются нарушения деятельности коронарной системы, раннее старение организма, онкология, крапивница, зуд, нарушения терморегуляции.

На психологическом уровне это проявляется в понимании родителями необратимости умственной отсталости, что приводит к стойкой депрессии и нарушениям невротического характера (истерия, слезы, сниженный фон настроения), т.е. весь спектр стрессовых переживаний. Невротические и депрессивные переживания на протяжении жизни с больным ребенком с годами трансформируются в стойкие личностные черты.

В рамках специальной психологии в 1999 г. первое психологическое исследование семей было проведено В.В. Ткачевой. В результате ею были выделены три психологических типа родителей:

Авторитарные.
Невротические.
Психосоматические.

Рассмотрим более подробно характеристику личностных особенностей каждой группы родителей.

1. Авторитарные родители.

Такие родители имеют сильный тип реагирования на проблемы и стремятся к ее разрешению. В одном из ста случаев происходит отказ от ребенка как вариант разрешения данной проблемы. Однако основная масса такого типа родителей принимает ребенка, но не его дефект, вследствие чего начинают борьбу с дефектом, с помощью специалистов стремятся установить точный диагноз. Всю ответственность за преодоление проблем возлагают на себя. В учреждениях нередко отличаются неадекватным поведением и негативным отношением к специалистам. Недовольство проявляется в агрессии, конфликтной позиции. Но благодаря таким родителям многие проблемы, связанные с положением детей-инвалидов, начинают в нашей стране решаться. Главной целью этих родителей является оказание помощи ребенку.

В статье С.А. Сошинского – инициатора создания «Курсов для клириков и мирян по работе с детьми-инвалидами» (Справочник по психиатрии, 1985), взявшего на воспитание мальчика-аутиста, – рассматривается опыт решения социальных проблем. Опыт же таков, что все они решаются только под давлением снизу, то есть со стороны тех, кто лично включен в проблему, для кого ребенок-инвалид не абстрактная единица, а человек, личность. Обычно, это родители, объединенные в общественные организации, а затем и в ассоциации таких организаций. Так до сих пор в нашей стране, так было и в западных странах – США, Германии, других, – несколько раньше нас.

Одной из первых родительских организаций в России была созданная в 1989 году при НИИ дефектологии (ныне Институт коррекционной педагогики) общественная организация родителей «Добро», для помощи аутичным детям. Главнейшей задачей ее было именно представлять и отстаивать права детей с аутизмом. То есть, решать те самые проблемы, о которых я говорил. Спасти детей от сиротства, помочь их развитию, морально помочь семьям, создать среду общения, обеспечить отдых, отстаивать права аутичных детей на внимание государственных учреждений, на государственную помощь, дать им возможность учиться.

В том же году появился «Центр лечебной педагогики» в Москве, также как общественная организация родителей и педагогов. Стали появляться и другие родительские организации, в других регионах и в связи с другими заболеваниями детей. Например, в Петрозаводске родительская организация «Особая семья» возникла уже в 1991 году. А в 1992 году тринадцать родительских организаций Санкт-Петербурга объединились в городскую ассоциацию («ГАООРДИ»). Сейчас эта ассоциация включает уже 75 родительских объединений.

В настоящее время в России существуют сотни центров или родительских организаций. Существуют разработки, осуществленные в этих центрах. В обществе постепенно осознается наличие проблемы детей-инвалидов. Опыт объединения родителей больных детей, опыт их взаимопомощи, опыт различных акций, проводимых такими объединениями, работает. Самый факт, что из трех или пяти тысяч участников Рождественских Чтений, проводимых в Москве: в МГУ, в Большом Кремлевском дворце, в Храме Христа Спасителя и в других местах. Организатором Рождественских Чтений является Московская Патриархия при участии Министерства образования и науки РФ, Российской академии наук, Российской академии образования, Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова и других научных и образовательных учреждений. Семьдесят или восемьдесят человек избрали для себя эту секцию, тему детей-инвалидов, свидетельствует о том, что ситуация в обществе (в отношении детей-инвалидов) сейчас существенно другая, чем была десять лет назад. Это результат именно тех родителей, педагогов, врачей, юристов, которые сделали первые шаги за эти годы, создали первые организации.

СМИ лишь недавно и пока недостаточно стали уделять внимание проблеме детей-инвалидов, широкое общество еще не готово к принятию таких детей. Часто здоровые дети гораздо легче принимают в общение детей-инвалидов, чем их взрослые родители. Увидев, где граница возможностей больного ребенка, дети играют с ним в этих границах – они скорректировали свое поведение. У взрослых существуют предвзятые отторжения. Вдруг их здоровому ребенку будет вредно общение с ребенком с ДЦП или умственной отсталостью.

По мнению С.А. Сошинского, «путь каждого объединения родителей детей-инвалидов мог бы стать поводом отдельного описания, книги. Путь начинается с боли, с трагедии детей и родителей, пролегает через трудности социальные и организационные. И это не произвольное желание родителей во что бы то ни стало объединяться, а жесткая необходимость помочь детям. Не “триумфальное шествие” родительского объединения, но постоянная борьба, попытка выжить и помочь» (2007).

Для родителей авторитарного склада характерна опора на собственное мнение, уверенность в своей правоте. По отношению к ребенку они проявляют гиперопеку, порой даже физические наказания. Степень проявления этих качеств зависит от уровня культуры, знаний проблемы особых детей, собственного воспитания.

Также к отрицательным чертам можно отнести, что такие родители любят, когда их хвалят, ставят другим в пример их успехи или целеустремленность, они не терпят прекословия.

2. Невротические родители.

У них наблюдается слабый тип реагирования на проблему, они пасуют перед дефектом ребенка. Случившееся с ними горе представляется для них как непреодолимое и тяжелое. Они не стремятся что-то исправить, помочь («бесполезно», «что есть, то и есть»). В силу собственной слабости такие родители «сбрасывают» с себя проблему, стремятся уйти от ответственности за будущее ребенка, они не могут нести этот груз. Данный тип родителей характеризуется невротичностью, тревожностью, неуверенностью в себе, у их детей фиксируется низкая самооценка, они отличаются тем, что не владеют многими навыками и умениями, которыми могли бы овладеть, из-за того, что родители убеждены, что «бесполезно их чему-либо учить». Тогда как для личности ребенка крайне важна позитивная самооценка, уверенность в своих силах и возможностях. Но родители воспринимают свою жизнь как «загубленную», они – «страдальцы», которые «несут крест», что создает благоприятный фон для речевых расстройств.

3. Психосоматические родители.

Это смешанный тип реагирования на проблему. У данных родителей есть возможность отреагирования проблемы во внешнем плане отсутствует вследствие перекрытия поведенческого канала. Неразрешимость проблемы переносится во внутренний план, происходит переключение с эмоциональных переживаний в психосоматические расстройства. Такие родители ведут себя нормативно, проблемы, поступающие извне, не остаются также на внешнем плане, а переходят на внутренний. Психотравмы являются ядом для их психики, в результате чего развиваются соматические заболевания: слабость нервной системы, длительность эмоциональных переживаний и стрессов, своеобразием характеристик особенностей нервной деятельности, заданных конституционально.

По своим психологическим характеристикам они совмещают авторитарные черты, заботу о ребенке, но, с другой стороны, могут пасовать перед трудностями, у них меньше сил, чтобы бороться за своего ребенка. Такие родители составляют большинство: 55–65 % (2/3), остальные типы распределяются примерно поровну.

Тяжелый дефект ребенка может изменять личностные черты родителей, формировать в них агрессивность, отчужденность, авторитарность, иногда – безволие. Социальная жизнь такой семьи не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом, но без юридической поддержки даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает – особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой – невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу.

Источник