Вопросы воспитания и развития ребенка инвалида
Запустить собственное шоу, когда у тебя ДЦП, открыть неделю моды, передвигаясь на одной ноге, и нырять с аквалангом, когда у тебя аутизм – за этими большими и маленькими победами детей стоит труд их родителей. Мы попросили пап и мам ребят с особенностями развития поделиться своим опытом и рассказать, как вырастить ребенка счастливым.
ВАЛЕРИЯ КУЛЬПИНА, МАМА ТИМОШИ (5 лет)
Семья Кульпиных переехала к морю полгода назад из Череповца. Сейчас Тимофею 5 лет, у него синдром Дауна. У мальчика общая задержка развития, он пока не разговаривает. Зато малыш занимается конным спортом и берет призовые места на соревнованиях в Сочи. Валерия рассказывает о приключениях своей счастливой семьи в своем блоге в Instagram, который называется «Четверо любящих сердец, не считая собаки».
Примите инвалидность ребёнка и позвольте ему быть собой
«Когда рождается ребенок с нарушением развития, каждой маме это кажется несправедливым, она не знает, что делать. Важно пройти этот этап. Важно выплакать все сразу. И уже после этого начинается принятие ситуации и просыпается безусловная любовь. Вы же любили его 9 месяцев, пока он был в животе. И если он не такой, каким вы его себе представляли, то в этом никто не виноват. Нужно снять свои ожидания и позволить малышу развиваться в том направлении, в котором ему комфортно. Лучше пинать мячик и быть счастливым, чем учить азбуку с криками в истерике».
Предоставьте ребёнку право выбора
«У Тимофея есть младший брат. Выбор всегда остается за ними: что они будут есть, что наденут и во что будут играть. Дети – это личности, и важно слышать их желания. У каждого ребенка свои потребности и таланты, а папа и мама должны помочь их раскрыть. Если Тимофей, например, не хочет складывать конструктор, то я говорю: хорошо, я сама поиграю. Он посмотрит со стороны, заинтересуется и, может быть, присоединится».
НИКА ЗЛОБИНА, МАМА РУСТАМА (7 лет)
Рустам родился без одной ножки и с другими нарушениями развития. Ника забрала его из детского дома, когда мальчику было 4 года. Тогда малыш не разговаривал и ползал, не вставая на ноги. Сейчас Рустаму 7 лет, и этот задорный непоседа ходит в обычный сад, плавает с дельфинами и с радостью дефилирует на модных показах. Мальчик открывал неделю моды Mercedes-Benz Fashion Week Russia и снимался в социальной рекламе.
Не бойтесь проявлять настойчивость и строгость
«Я не воспринимаю сына не таким, как все. Впервые встретившись с Рустамом, я не увидела в нем «инвалидика» без ноги и без лица. Я сразу смотрела на него как на разносторонне развитую и глубокую личность. И я понимала, что воспитывать приемного ребенка будет непросто. Но мы со всем справимся. Рустам появился в нашей семье три года назад. Когда мы привезли его из детского дома, он отказывался ходить, потому что привык ползать. Чтобы сын сделал первый шаг, мне пришлось быть строгой и даже жесткой. Я объяснила ему, что за границей комнаты можно только ходить. Он говорил «мама не хочу», крушил костылями все вокруг. Мне было очень жалко малыша, но я понимала, что по-другому нельзя. Покрушил один день, второй. А потом начал ходить и даже бегать».
СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ, ПАПА ЕВГЕНИЯ (32 года)
Первые десять лет семья артиста провела в борьбе за жизнь сына с ДЦП. Белоголовцевы долгое время не говорили открыто о том, что у сына инвалидность – не было поддержки в обществе, как и понимания, что делать. Сейчас Евгению 32 года, он успешно закончил школу, затем Институт театрального искусства и теперь ведет популярное шоу на YouTube «Такой Же!». В нем он рассказывает о жизни людей с инвалидностью, и о том, как поверить в свои силы и быть счастливым, несмотря ни на что.
Знакомьте ребенка со своими интересами
«Для ребенка главное – это мама и папа. Важно не оставлять его без внимания, знакомить со своими интересами. Вместе играть в футбол и ходить в кино, готовить и выбирать покупки. Чтобы ребенок вырос счастливым, надо просто быть рядом. Надо быть добрым и жизнерадостным. И играть, играть весело и изобретательно».
Дайте ребенку чувство защищенности
«До 10 лет Женя рос в больницах. Врачи говорили, что он никогда не встанет на ноги. Но наша любовь и непоколебимая уверенность в своих силах помогли Жене выкарабкаться. Конечно, это не проходит бесследно для родителей. Это истощает. Никакой психолог, алкоголь, работа – ничто не поможет вам так, как любовь и поддержка близких. Поэтому главный постулат нашей семьи: твоя семья – это твоя опора. Это помогло нам воспитать детей, которые горой стоят друг за друга».
ЕЛЕНА БАГАРАДНИКОВА, МАМА ТИМУРА (15 лет)
Уже в раннем детстве родители Тимура столкнулись с классическими симптомами аутизма: он не говорил, испытывал сложности с бытовыми навыками и туалетом, сложно принимал любые перемены и постоянно устраивал истерики. Сейчас Тиме 15 лет, и после упорных занятий дома и со специалистами многое удалось сгладить. Сегодня Тимур – обычный юноша с типичными для подростка переживаниями. У него есть свои привычки: например, он любит вставать раньше всех, делать зарядку, потом сходить на турник и на тренажеры. А еще Тимур любит порядок, играет на флейте и изучает живопись. Воспитывая своего сына, Елена поняла, что может делиться опытом и вместе другими мамами открыла организацию помощи детям с РАС РОО «Контакт».
Учите ребенка общаться
«Над социальным развитием мы начали работать ещё в начальной школе. Тима занимался в группе, где дети отрабатывают навыки самостоятельности: учатся ориентироваться в городе, узнают, как делать покупки в магазине. Для сына эта группа стала «спасательным кругом». У него повысилась мотивация к учебе, он стал больше общаться с ребятами из класса. Что нам помогает учиться? Повторение, много-много-много раз, объяснение в разных формах, наглядность и визуализация всего, чего только можно. Здорово помогла с социализацией наша собака. Тима стал заботиться о ней: готовил еду, ухаживал и гулял с ней и даже помогал лечить».
Заботьтесь не только о ребенке, но и о себе
«Исследования показывают, что родитель ребенка с инвалидностью постоянно испытывает колоссальный стресс. Мне очень помогает психолог – я перестала испытывать панические атаки и начала нормально спать после выписанных таблеток. Тут работает «правило самолета» – надень кислородную маску сначала на себя, а уже потом на ребенка. Балуйте себя: съешьте шоколадку, порисуйте вечером, выпейте в одиночестве чашку кофе в кафе, прогуляйтесь в парке с друзьями, займитесь йогой. Выберите что-то, что будет вас радовать и поможет держаться на плаву или грести против течения».
АНТОН КАШИН, ПАПА НИКОЛАЯ (11 лет)
Коле 11 лет и у него аутизм. Он долго не разговаривал, а в детском саду настойчиво выстраивал игрушки одну за другой в ряд, со сверстниками не играл и не общался. Сейчас Коля закончил 4-ый класс в обычной школе, катается на велосипеде, на лыжах, занимается на скалодроме, а летом ходит на байдарке и ныряет с маской в открытом море.
Дарите ребёнку впечатления
«Мы все делаем вместе, и оба получаем удовольствие от активного отдыха. Я не ожидаю от сына больших успехов сразу, мы всему учимся постепенно. И так со всеми активностями: с катанием на велосипеде, с греблей, скалодромом, иппотерапией, плаванием. У нас с Колей много мест, где мы восполняем свои силы. Это лес, пруд, стрельбище или сплав на байдарках по реке. Есть только природа и мы – и больше никого. Опыт, который приобретается с близким человеком – это ресурс на будущую жизнь. Папа ближе, чем педагог и лучше, чем тренер. Невозможно научить ребенка плавать, стоя на суше. Давай занырнем вместе? Когда мы делаем все сообща, все получается».
Мотивируйте ребёнка и не опускайте руки
«Я понимаю, что сын ничего мне не должен, нам по кайфу вместе – и это главное. Мы переживаем вместе, радуемся вместе и вместе ставим задачи. На скалодроме, например, спрашиваю: «Готов ли ты, Коля, усложнить маршрут?». И если он отвечает «да», то мы будем пытаться снова и снова. И пусть первый раз не получилось, и со вторым неудача. Значит, получится в третий раз. Важно, чтобы у ребёнка не оставалось негатива, и чтобы он не опускал руки».
Прививайте ребёнку самостоятельность
«В школе Коле помогает тьютор. Он помогает сконцентроваться на том, что говорит учитель и помогает успокоиться, если надо. Нужно совмещать самостоятельность и помощь, развивать ответственность за самого себя. Мы стараемся модерировать его поступки, но не делать его дела за него. Например, у Коли есть обязанность: утром приготовить нам свежий салат из помидоров, огурцов и зелени. То, что сначала мы делали это вместе, показало ему, что это занятие может быть интересным и радостным. И теперь Коля потихоньку начинает готовить разные блюда, кулинария начинает вызывать у него интерес».
Думая о будущем, дети верят, что инвалидность не станет препятствием для осуществления их самых сокровенных желаний. Только мы, взрослые, можем помочь им получить образование, раскрыть свои таланты и смело идти к своей мечте. Сегодня вы можете подарить ребенку с инвалидностью возможность учиться.
Источник
Понятие “Ребенок-инвалид”
Каждый ребенок имеет право на особую заботу и помощь от нашего общества. Но есть дети, у которых физическое и умственное состояние требует повышенного к ним внимания. Это дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые имеют разную степень инвалидности.
В общем случае, понятие “ребенок-инвалид” можно разделить на две категории. Одна группа детей-инвалидов – это дети с врожденными нарушениями работы различных органов чувств и с физическими
недостатками или умственно отсталые дети. Многочисленные исследования показали, что творческий потенциал таких детей огромен. Их таланты представляют собой значительную культурную ценность. А эффект от гармоничного развития личности и успешной адаптации в обществе благотворно влияет на здоровье детей.
Другая группа детей – это те, кто стали инвалидами в результате длительной болезни. Воспитание и развитие таких детей является серьезной педагогической и медицинской задачей.
Общеизвестно, чтобы успешно решать какую-либо жизненную проблему или трудную ситуацию, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать определенные психологические рекомендации, что позволит им эффективно и стойко преодолевать жизненные трудности.
Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, воспитание ребёнка с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь привычный ритм жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое
стрессовое состояние, семья оказывается в психологической сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, кто-то становится агрессивным и озлобленным, родители такого ребенка могут полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек
способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
Это необходимо знать
Американский психолог Ребекка Вулис, занимающаяся проблемами брака, семьи и детей, типичными реакциями на стресс считает: отрицание, печаль, гнев.
Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду.
Первая фаза – “шок”, характеризуется состоянием растерянности
родителей, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности.
Вторая фаза – “неадекватное отношение к дефекту”, характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией.
Третья фаза – “частичное осознание дефекта ребенка”, сопровождаемое чувством “хронической печали”. Это депрессивное состояние, являющееся “результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений”.
Четвёртая фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.
К сожалению, далеко не все мамы и папы особенных детей приходят к правильному решению и обретают дальнейшую жизненную перспективу.
Многие родители не могут самостоятельно придти к гармоничному
осознанию сложившейся ситуации. В результате нарушается способность семьи приспосабливаться к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не
выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут
самоизолироваться, потерять смысл жизни.
Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о сильной травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой психологический стресс. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится как собственных чувств и эмоции, так и чувств
родителей данного ребенка. Особенно тяжело родителям супругов (бабушкам и дедушкам). Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, не замечать сложившуюся ситуацию, что еще больше затрудняет положение родителей данного ребенка.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую порой себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок “не такой, как все”. Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание психологических особенностей
воспитания, чувство стыда за то, что “родили неполноценного малыша”, приводят к тому, что родители зачастую отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком с ОВЗ всегда сложна, однако есть периоды, особенно трудные в психологическом плане.
Важно!
Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:
1.Выявление врачами факта нарушения развития ребёнка. Возникновение
страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Переживание безысходности
ситуации.
2.Старший дошкольный возраст ребенка (5-7 лет). Предостережение родителями того, что ребенку трудно будет учиться в общеобразовательной школе.
3.Подростковый возраст ребенка (13-15 лет). Осознание ребенком своей
инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и, особенно, с противоположным полом. Обособление семьи от общества.
4.Старший школьный возраст (15-17 лет). Трудность перед родителями в
определении и получении профессии, и дальнейшего трудоустройства ребенка. Внутриличностный разлад в семье.
Следует отметить, что не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые семьи “останавливаются” на втором кризисе – в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся “маленьким”.
В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, то есть ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого).
Для целостного психологического понимания ситуации рассмотрим более подробно каждый кризисный период
1 период – когда родители узнают, что их ребёнок – инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое качество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.
2 период – о том, что ребенок не такой, как все остальные дети, родители могут узнать в первые 3 года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как “удар обухом”. Родители “не замечали” явных отставаний в развитии ребенка, успокаивали себя тем, что “все обойдется”, “подрастет, поумнеет”, и вот – приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.
3 период – ребенком переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно – мышечной, сердечно – сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению. У ребенка активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он – не такой как все. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис “середины жизни” родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психолога Е. Вроно, “кризис сорокалетия у взрослых людей протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый кризис”. К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.
4 период – это период юношества ребенка, когда остро встают вопросы по
формированию его дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются о том, что же будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с такой семьей (социальные работники, педагоги психологи), необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком с ОВЗ и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую социальную и психологическую помощь.
Что же делать?
В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может психолог или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Родителям нужно посмотреть на эту ситуацию с другой стороны: это возможность пересмотреть свою жизнь, свои ценности и перспективы, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, дарить ребенку тепло, заботу и внимание, радоваться жизни и помогать другим мамам и папам с такими же проблемами обрести душевное равновесие.
Для того, чтобы легче воспринимать существующую проблему, либо по-иному взглянуть не нее. Вам в помощь прилагается древняя притча:
Мудрая притча о Будде. Горчичное зерно
Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, однако только в том случае, если она принесёт ему горчичное зерно из того дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски такого дома, а Будда отправился своим путём.
Много позже он встретил её опять – женщина полоскала в реке бельё и весело напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной? На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе еще тяжелее её собственного.
Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка с ОВЗ, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю ненужную жалость. Следует научиться воспринимать ребенка с ограниченными возможностями, как ребенка со скрытыми возможностями.
В трудных жизненных ситуациях, как минимум, всегда есть три варианта:
1.Оставить все как есть, или что-то изменить.
2.Изменить свое поведение, привычки, взгляды, установки или изменить
обстоятельства, в которых возникла проблема.
3.Если нельзя изменить обстоятельства, то можно изменить отношение к
обстоятельствам, то есть принять их:
– как необходимую данность;
– как урок, который необходимо пройти;
– как катализатор внутриличностных ресурсов и возможностей;
– как нечто позитивное, которое содержится в том, что пока воспринимается как негатив.
Рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными
возможностями здоровья
1.Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2.Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3.Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
4.Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5.Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6.Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7.Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8.Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9.Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10.Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11.Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12.Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13.Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14.Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15.Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
И всегда помните о том, что рано или поздно Ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка с ОВЗ будут обязательно вознаграждены!
Подготовлено психологом ОППП Марченко Ю.Н.
с использованием Интернет- ресурсов
Источник