Солнечный ребенок статьи о развитии детей
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник
«Солнечные дети»
Во всем мире людей с синдромом Дауна называют «солнечными» – настолько они добры, дружелюбны, открыты и беззащитны. Они просто не способны кого -либо обидеть, поскольку напрочь лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться. И, как все дети, они любят играть, танцевать, читать, шалить, узнавать что- то новое. Но жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания – как со стороны семьи, так и всего общества.
Главное правило реабилитации детей с синдромом Дауна – не лечение или коррекция в специальных учреждениях, а вовлеченность в «обычную» жизнь – общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках.
Обделенный здоровьем и некоторыми способностями, ребенок с синдромом Дауна получил от природы очень ценный подарок – прекрасные душевные качества. Дети – Дауны очень ласковы, добры и нежны. Они тонко чувствуют чужую боль и страдания, не умеют лгать и лицемерить, натягивать маску равнодушия. У них огромное количество друзей и друзей настоящих, которые никогда не предадут. Даунята, как индикатор, безошибочно определяют сущность человека, срывая с него фальшивую маску.
Работая с такими светлыми детьми, разве можно не измениться самому, стать добрее, сильнее, мудрее.
В воспитании и обучении детей с болезнью Дауна следует опираться на более сохранные стороны их личности, к ним, между прочими качествами, относится способность к подражанию и любовь к музыке.
Своевременное и адекватное использование групповых игр и упражнений в качестве метода рекреации, адаптации и коррекции эмоциональных нарушений у детей с синдромом Дауна предотвращает невротическое развитие их личности и представляет собой эффективное средство социальной адаптации.
Детям с болезнью Дауна доступны некоторые виды элементарной ручной деятельности. У них сохранено восприятие пространственных отношений и цветоразличение. Многие из них соотносят предметы по форме и величине. Все это может служить основой для обучения детей с синдромом Дауна простейшим видам игровой и учебной деятельности.
Эти дети имеют не только слабые, но и сильные стороны, и, соответственно, нуждаются не столько в упрощенной, сколько в индивидуальной программе обучения. Детям с синдромом Дауна сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, как правило, обладают хорошими способностями к визуальному обучению (например, им несложно выучить и использовать написанный текст).
Одна из примет нашего времени – удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Родители и педагоги стали осознавать потребность таких детей в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же, как и другое, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества.
Работа с такими детьми – дело не безнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных и физических затрат. Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Обучение детей с синдромом Дауна может привести к значительным сдвигам в развитии ребенка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу.
Да, с такими детьми нужно постоянно, упорно заниматься, изо дня в день повторять, закреплять изученный материал. Но усилия не пропадут даром. Нужен только толчок, опытный педагог и родные люди со своей безграничной любовью и преданность! При таких условиях обязательно вырастет ребенок, который не будет отставать в развитии от сверстников.
Я убеждена, что Даунят можно научить практически всему, главное – заниматься ими, верить в них, искренне радоваться их успехам. Даунята учат людей любить друг друга такими, как мы есть, без всяких прикрас и уловок. Они учат нас ценить каждый день, радоваться даже самым маленьким победам, любить жизнь во всем её многообразии, любить ближнего своего и просто любить!
Источник
«Солнечные дети».
Появление в семье ребенка с проблемами в развитии всегда является серьезным испытанием для родителей. Как помочь ребенку? Когда можно обратиться за помощью? Какие организации могут ее оказать? Вот далеко не полный перечень вопросов, стоящих перед семьей особого ребенка, требующих ответа.
Рождение ребенка – всегда праздник. Всегда ли? А если оказывается, что ребенок страдает тяжелым и неизлечимым заболеванием, что он не только навсегда отстанет от своих сверстников в психическом развитии, но и даже внешне будет значительно от них отличаться. Для многих семей диагноз «синдром Дауна», который обнаруживается у ребенка, становится приговором судьбы и природы, который не подлежит обжалованию. «Синдром Дауна»-самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форма хромосомной патологии. Около 20% тяжёлых форм поражений центральной нервной системы связано с генетическими нарушениями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна, при котором умственная отсталость сочетается со своеобразной внешностью. Впервые описан в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном под названием «монголизм». Встречается с частотой один случай на 500-800 новорожденных вне зависимости от пола. Согласно статистике, на сегодняшний день до 10% новорожденных обладают описанной формой патологии.
У детей с синдромом Дауна могут наблюдаться: черепно-лицевые нарушения: уплощенный и скошенный затылок; узкие глазные щели; короткий нос; деформированные ушные раковины, приросшие мочки уха; высокое небо; большой язык; толстые губы. Выраженные диспластические изменения скелета, нарушения в строении конечностей, пальцев (короткие и широкие пальцы, мизинец искривлен, увеличение промежутка между первым и вторым пальцами стоп), поперечная складка ладони; нарушения в строении грудной клетки. Общая мышечная слабость (гипотония). Часто наблюдаются врожденные пороки развития внутренних органов: сердца, желудочно-кишечного тракта. Зрительные нарушения: астигматизм, близорукость, врожденная катаракта. Эндокринные нарушения: ожирение, нарушение обмена веществ, недоразвитие половых желез и вторичных половых признаков.
Кто виноват? Многие родители и, в первую очередь, матери, узнав о том, что их малыш страдает синдромом Дауна, спешат винить себя в случившемся. Однако ничьей вины в этом нет. Примите этот факт – у вас особый ребёнок. Вам же не приходит в голову протестовать, что у ребёнка карие глаза, а не голубые, что он, скажем, родился мальчиком, а не девочкой. Вы принимаете эти факты без протеста. Примите и то, что у него синдром Дауна. Ваш ребёнок не хуже остальных деток, он просто другой. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования и доходов. На данный момент не выявлено никаких стойких причинно-следственных связей между возникновением болезни и характером семьи, в которой появился нездоровый ребёнок. Единственным достоверным фактором является увеличение риска появления на свет аномального малыша в зависимости от возраста матери. Так, если будущей маме от 20 до 24 лет, то вероятность развития недуга у её чада составляет 1 к 1562, если ей от 35 до 39 лет, то риск увеличивается до 1 случая на 214 вариантов, а вот в возрасте старше 45 лет вероятность неблагоприятного исхода и вовсе очень высока: 1 к 19. Возраст отца может быть также косвенно связан с развитием заболевания, если будущему папе больше 40 лет.
Дети с синдромом «Дауна» имеют свои собственные темпы развития, несколько отстающие по возрастным рамкам от норм развития обычных детей. Однако эти дети могут говорить, бегать, танцевать, рисовать, закончить школу (и даже обычную школу наряду с обычными детьми). Дети с синдромом Дауна начинают: улыбаться в возрасте 2-4 месяца; переворачиваться на живот в возрасте 8 месяцев (бывает и позже – вплоть до 20 месяцев); сидеть в среднем в 10 месяцев; ползать в среднем в 12 месяцев; говорить первые слова в среднем в 16-18 месяцев; ходить в среднем в 2 года. Каждый ребенок с синдромом Дауна индивидуален в своем развитии. Некоторые дети в определенных сферах развиваются теми же темпами, как и обычные дети, другие сильно отстают почти во всех сферах. В раннем возрасте такие дети могут быть пассивными, мало кричать и вокализировать, плохо сосать в младенчестве. В дальнейшем возможны проблемы с жеванием. Они могут позже начать улыбаться, устанавливать контакт глазами, соблюдать очередность. Поэтому необходимо осуществлять массаж для укрепления мышц губ и языка начиная с 3 месяцев. Развитие крупной и мелкой моторики у них происходит медленнее, вследствие сниженного мышечного тонуса, чрезмерной эластичности связок, коротких рук и ног, ослабленного чувства равновесия, медицинских проблем со здоровьем. Это ограничивает ранний опыт и задерживает когнитивное развитие детей, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже. Познавательная деятельность требует дополнительной стимуляции. Процессы восприятия (зрительного, слухового, кинестетического и тактильного) замедленны, часто фрагментарны, недостаточно избирательны. Внимание нестойкое, рассеянное: дети легко и часто отвлекаются под влиянием случайных факторов. Для ребенка с синдромом Дауна важно повторение изучаемого материала, помощь в перенесении опыта и навыков из одной учебной ситуации в другую. В процессе обучения важно помнить о более медленном, чем у большинства детей, темпе мышления детей с синдромом Дауна. Речь может развиваться позже, чем у остальных детей: В доречевой период наблюдаются более бедные голосовые реакции, снижение интонационно-мелодической выразительности вокализаций, несвоевременное возникновение или отсутствие певучего гуления, лепета. Особенности строения артикуляционного аппарата: высокое небо, макроглоссия, гипотония мышц должны учитываться при кормлении ребенка, а также при работе с логопедом или специалистом по ранней коммуникации. Развитие импрессивной речи опережает развитие экспрессивной речи. Дети выполняют простые инструкции, понимают окружающих в знакомой обстановке, хотя первые слова могут появиться в период от 2,5 до 5 лет. Значительно отстает появление фразовой речи. Временной интервал между первыми словами и фразовой речью более длительный, чем у обычных детей. Дети с синдромом Дауна для общения используют в основном существительные, глаголы, указательные местоимения, подкрепляемые жестами, имитациями звуков. В процессе формирования речи дети с синдромом Дауна развиваются по-разному: одни – от однословных фраз к предложениям, а другие – от лепета и звукоподражаний к отдельным словам. Формирование игровой деятельности у детей с синдромом Дауна нуждается в дополнительном стимулировании, так как дети могут не проявлять активность в самостоятельном манипулировании предметами, усваивании способов действия с разными игрушками, связанных с их физическими свойствами (вкладывание одного предмета в другой, катание, ударение предметов друг о друга, чтобы услышать звук). Обычно у детей с синдромом Дауна сюжетно-ролевая игра развивается к возрасту 7-9 лет, но предпосылки формируются гораздо раньше. Игры с правилами могут не сразу вызвать интерес ребенка, только с появлением игрового опыта. Немаловажное значение для ребёнка с синдромом Дауна имеет и эмоциональная сторона жизни. Ребёнок в среднем имеет более 60 часов свободного времени в неделю. Чем же может заниматься ребёнок в свободное время, чтобы развлечься и получить удовольствие? К таким занятиям следует отнестись серьёзно, помимо прочего, они являются мощными средствами познания и приобретения опыта, то есть ключевыми элементом в развитии детей с синдромом Дауна. Участвуя в развлекательных мероприятиях, ребёнок может извлечь из них немалую пользу. Помимо других положительных моментов, они могут дать ему возможность ощутить успех, осознать способности собственного тела, столкнуться и попытаться решить задачи физического и умственного характера; повысить самооценку; приобщиться к жизни местного общества, посоревноваться; творчески выразить себя; завести новых друзей; развлечься, поупражняться, испытать ощущение причастности; обнаружить в себе новые таланты; улучшить спортивные навыки; развивать мышечный тонус и координацию движений, найти выход для эмоций, расслабиться, получить удовольствие. Проводить свободное время можно активно и пассивно. Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень своей приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими, какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищёнными, и которое способствовало бы повышению их самооценки и независимости.
Быть родителем ребенка с синдромом Дауна — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься, в том числе и от того, как вы, родители, воспринимаете ребёнка. Ваша задача – по мере сил помогать ребёнку пройти его жизненный путь.
Учитель – логопед
Калинина Ю.В.
Источник