Семья ребенка с нарушениями развития как система

Автор: Четыркина Наталья Александровна

Организация: ГКУ ЦССВ «Кунцевский»

Населенный пункт: г. Москва

Детей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития в течение многих лет называли «необучаемыми». Эти дети либо оставались в семье, не получая квалифицированной психолого-педагогической помощи, либо направлялись в детские дома-интернаты системы социальной защиты. Их обучение по программам общеобразовательной коррекционной школы было затруднено или не эффективно, т.к. множественные нарушения не учитывались рамками специальных образовательных программ. Вместе с тем, право каждого человека на образование требует создания условий для обучения всех детей, включая лиц с тяжёлыми и множественными нарушениями развития.

На сегодняшний день разработано множество программ, данные программы предлагаются для обучения и воспитания детей с ТМНР. Общий список программ включает несколько предметов: предметно-практическая деятельность, знакомство с окружающим миром, развитие речи, межличностные отношения, рисование, лепка, аппликация, музыка и движение, физкультура, гигиена и половое воспитание, уход за вещами, кулинария, социально-бытовая ориентировка, введение в математику, растениеводство, деревообработка, уборка помещений и территории, полиграфия, керамика, батик, кройка и шитье, ткачество.

Авторы программ основываются на таких гуманистических взглядах, которые рассматривают человека не как инструмент производства материальных ценностей, а как самоценность, вне зависимости от его возможностей и недостатков. Именно поэтому обучение труду и профессиональной деятельности играет для детей с тяжёлыми и множественными нарушениями, в первую очередь, роль инструмента самореализации в процессе его включения в жизнь общества. Овладение действиями с предметами создаёт основу для дальнейшего успешного обучения ребёнка-инвалида в области художественного творчества, ведения домашнего хозяйства и осуществления доступной трудовой деятельности. Успешность формируемых действий, общение и взаимодействие с окружающими людьми создают благоприятные условия социальной адаптации молодых инвалидов.

Содержание программ рассчитано на обучение детей с разной формой и степенью выраженности нарушений. При отборе содержания обучения необходимо исходить из индивидуальных особенностей и уровня развития каждого ребёнка, поэтому, представляя себе картину развития ребёнка, воспитатель может выбрать из программы то содержание, которое является актуальным для обучения конкретного ребёнка, и включить выбранный материал в индивидуальную программу обучения.

Появление в семье ребенка с хроническим заболеванием или инвалидностью – это серьезное испытание. Жизнь семьи меняется раз и навсегда. Окружающий мир вдруг становится кошмаром, а ребенок, его родители и вся семья вынуждены приспосабливаться к новым жизненным обстоятельствам. Как правило, приходится менять весь семейный уклад, боль и страдание становятся частью повседневной жизни. Взгляды, система ценностей, жизненные амбиции проходят проверку в результате этого события.

Ребенок – это большое счастье и огромная ответственность. И не важно «особый» он или нет, главное, чтобы ребенок был любимым, чтобы его окружали внимание и забота. Родители должны сделать все необходимое для того, чтобы их дети росли, учились и развивались. И сегодня ответственность за это с родителями «особых» детей готово разделить государство. Нашим законодательством предусмотрен целый комплекс мер поддержки семей, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями. Но, к сожалению, не все родители об этом знают. А между тем получение такой помощи является их законным правом. Помните, что вы не одни. Вам готовы помочь!

Возникновение новой по целям и структуре организации – Центра содействия семейному воспитанию – продиктовано необходимостью создания единого реабилитационного пространства с возможностью оказания комплекса социально-правовых и психолого-педагогических услуг различным категориям семей и детей, нуждающихся в помощи государства.

Процесс интеграции в обществе особых детей, и в частности детей с серьезными нарушениями психического развития, невозможен без интеграции в обществе самой семьи с таким ребенком. Для этого родители прежде всего должны иметь определенные знания в области права, психологии и педагогики, чтобы получить эти знания, необходимы средства, специалисты, место и время.

На базе Центра семья может получить помощь детского и семейного психолога, логопеда, дефектолога, в результате трудный путь, который предстоит пройти семье с больным ребенком, окажется не только менее одиноким и болезненным, но и в чем-то даже и более счастливым. Если такая помощь оказывается квалифицированно, то улучшается не только самочувствие здоровых членов семьи, но и физический и психический статус ребенка.

Специалисты в таких учреждениях следуют простым заповедям:

мы должны уважать родителей, с которыми работаем;
мы должны делегировать им ведущую роль в решении их проблем;
мы должны работать с ними и для них, а не над ними или вместо них;
прежде всего мы должны уметь слушать.

Сама семья, воспитывающая ребенка с нарушениями развития, часто оказывается в изоляции от общества: нарушаются дружеские связи, родители теряют работу, не имеют возможности отдохнуть от бытовых забот. Родители «особых» детей живут в ситуации хронического стресса, в ряде случаев с глубоким чувством вины и ощущением ущербности своей семьи, без поддержки окружающих, с ощущением неопределенности будущего, нередко в состоянии постоянной усталости и депрессии. Как правило, они обречены на профессиональную и социальную депривацию.

Мы не можем сделать так, чтобы заболевание исчезло, но можем признать, что перед семьей стоят определенные задачи. Мы можем уважать семью, зная с какими трудностями она сталкивается сейчас и еще столкнется в будущем. Можем показать им свое уважение, и это, вполне вероятно повысит их самооценку, и они начнут чуть лучше справляться со своими трудностями.

Основная цель сопровождения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития состоит в их социализации. Особая роль уделяется процессу развивающего ухода, который обеспечивает максимальную включенность ребенка в процесс занятий, игр, выполнения режимных моментов и т. д. Хочется отметить, что работа специалистов центра направлена на социально-педагогическую поддержку детей, на стимулирование различных способностей каждого ребенка, обеспечение взаимодействия детей в рамках созданной системы мероприятий. Также подчеркивается, что значительная часть родителей, воспитывающих ребенка с ТМНР, нуждается в поддержке.

Именно поэтому для социализации и интеграции таких детей в обществе нужна разработка и организация продуманной системы специальных мер и серьезные усилия профессионалов. Работа Центра для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития заключается в том, что специалисты шаг за шагом проводят ребенка по цепочке развивающих сред для приобретения такого опыта. В условиях центра осуществляется подготовка к обучению в школе детей с интеллектуальными нарушениями, осложненными двигательными, сенсорными, поведенческими нарушениями, а также детей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. Работа здесь построена на принципах гуманизма: каждый подопечный уникален, и главная задача ― раскрыть его потенциальные возможности, создать условия для самоопределения и самореализации.

Основными целями деятельности центра являются:

поддержка семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития; максимально возможная нормализация жизни такой семьи, предоставление родителям свободного времени для работы и отдыха;
улучшение положения детей путем создания адекватных их возможностям условий для общения, получения разнообразных впечатлений и опыта самореализации.

В нашем центре регулярно проводятся родительские собрания, дни открытых дверей «День Аиста». Родители имеют возможность увидеть своего ребенка во время занятий и отследить происходящие в нем изменения. Кроме того, родители приглашаются к участию в совместных индивидуальных занятиях со специалистами. Немаловажное значение в работе с родителями имеет проведение совместных праздников, которые в определенной степени можно рассматривать как некий промежуточный итог работы Центра с каждым воспитанником. Например, каждый год дети отмечают праздник осени, Новый год, праздник масленицы, день 8 марта, дни рождения, и др. на все праздники обязательно приглашаются родители. Родители исполняют роли, выступают с музыкальными номерами, музицируют вместе с детьми. В музыкальных гостиных у нас всегда много друзей, кроме родителей к нам приходят профессиональные музыканты, волонтеры. Ежегодно у нас проходит конкурсно-игровая программа, это яркий праздник с участием детей и родителей. Цели этих занятий: укрепление семьи, как социального института, поощрение семейного творчества, открытие талантов у родителей, демонстрация достижений и умений, пропаганда семейных традиций.

Основная цель работы с детьми с ТМНР – повышение их качества жизни. Ребенок должен стать более самостоятельным, адаптированным к окружающей среде. Но нужно помнить, что как правило, у таких детей чаща всего страдает речь. Многие из них не говорят. Страдает и понимание обращенной речи. И для этих детей используются другие средства коммуникации, формы, которые могут поддержать их связь с внешним миром. Они нуждаются в альтернативной или дополнительной коммуникации.

Так же следует помнить, что понятия альтернативной и дополнительной коммуникации имеют отличия. Дети, которые не имеют способности к речи, общаются с собеседником лицом к лицу с помощью жестов, символов, без использования речи – они используют альтернативную коммуникацию.

Дополнительная коммуникация – коммуникация, предназначенная для детей, которые учатся говорить, для дополнения своей речи. Развитие навыков невербальной коммуникации значительно поможет ребенку с нарушениями развития научиться выражать себя, повысит уровень социализации. Это может быть система жестов и знаков, графические способы, когда ребенок, выражая свое мнение, показывает на картинки или символы.

В настоящее время распространение получили несколько форм альтернативной коммуникации: жестовый язык, коммуникация с помощью реальных предметов, с помощью репрезентативных объектов, фотографии, цветных и черно-белых пиктограмм, письменная речь.

Обучение альтернативной коммуникации – это непростой процесс, требующий профессионализма и знаний в этой области.

Приведу пример этапов обучения детей коммуникации:

1-ый этап: Это обучение пониманию простых инструкций.

На данном этапе проводится ряд упражнений.

Реакция на собственное имя (альбом, фото). В альбоме фотографии ребенка. Он показывает на нее, потом на себя.
Выполнение инструкции «Посмотри на меня» (воспитатель трогает ребенка, его щеки)
Выполнение инструкции «Стоп» (ребенку нужно прекратить действие, например, когда он раскачивается и (или) хочет бросить игрушку).
Выполнение инструкции «Садись».

2-ой этап: Перенос навыка в другую среду.

В искусственно созданной среде действие многократно повторяется (6-8 раз). Взрослый может выполнять его руками ребенка. Затем навык переносится в естественную среду (действие выполняется дома, в другой комнате, на прогулке). Постепенно вводятся указательный жест и жесты приветствия и прощания. Для облегчения понимания речи во время занятия(урока) можно использовать карточки.

Мне хотелось бы отметить, что в обучении детей с ТМНР нет методов, гарантирующих быстрый успех, но можно найти тот способ коммуникации, который подходит конкретному ребенку с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Вся деятельность центра создает основу для успешной социализации и интеграции ребенка в образовательную среду, положительной динамики состояния здоровья ребенка, психолого-педагогической компетентности родителей.

Мы верим, что даже единичные примеры успешного развития детей с ТМНР способствуют преодолению стереотипов и расширению возможной интеграции детей данной категории в общество.

Литература

Акатов Л. И. Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья. Психологические основы : учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / Л. И. Акатов. – М. : Гуманит. изд. центр «ВЛАДОС», 2003. – 368 с.
Бондарь, Т. Подготовка к школе детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы. От индивидуальных занятий к обучению в классе / Т. Бондарь, И. Захарова, И. Константинова, М. Посицельская, М. Яремчук. – М. : Теревинф, 2013. – 280 с.
Выготский, Л. С. Основы дефектологии / Л. С. Выготский. – СПб. : Лань, 2003. – 656 с.
Дементьева, Н. Ф. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями / Н. Ф. Дементьева, Г. Н. Багаева, Т. А. Исаева ; Ин-т социальной работы. – М., 1996. – 423 с.
Кон, И. С. Ребенок и общество : учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / И. С. Кон. – М. : Академия, 2003. – 336 с.
Кузнецова, Л. В. Основы специальной психологии: учеб. пособие / Л. В. Кузнецова, Л. И. Переслени, Л. И. Солнцева [и др.] ; под ред. Л. В. Кузнецовой. – М. : Академия, 2002
Альтернативная коммуникация в обучении детей с ОВЗ /С.Ю. Танцюра, С.И. Кононова /Библиотека логопеда, 2017 – 58с.

Опубликовано: 30.05.2019

Источник

Департамент образования города Москвы

Государственное бюджетное образовательное учреждение

Высшего профессионального образования города Москвы

«Московский городской педагогический университет»

(ГБОУ ВПО МГПУ)

ИНСТИТУТ ПСИХОЛОГИИ,

СОЦИОЛОГИИ И СОЦИАЛЬНЫХ ОТНОШЕНИЙ

ИЗ ОПЫТА РАБОТЫ СПЕЦИАЛЬНЫХ ПСИХОЛОГОВ И ПЕДАГОГОВ

ВЫПУСК 5

СБОРНИК СТАТЕЙ

Москва 2014.

Ткаченко Г.В. «Семья, как развивающая среда для ребёнка с ограниченными возможностями здоровья ». стр. 22

Семья, как развивающая среда для ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

На современном этапе развития образования, специалисты рассматривают семью кА реабилитационную структуру, изначально обладающую потенциальными возможностями для создания максимально благоприятных условий для развития и воспитания ребенка. Семья, по определению В.В.Ткачевой, является системообразующей детерминантой в социально-культурном статусе ребенка и предопределяет его дальнейшее психофизическое и социальное развитие. Внутрисемейная атмосфера рассматривается как коррекционная среда, которая своим гармоничным воздействием развивает ребенка, формирует в нем положительные личностные качества, доброе отношение к миру.

Рождение больного ребенка, как правило, меняет весь уклад жизни семьи, изменяет ее психологический климат. Члены семьи оказываются в состоянии непрерывно нарастающего стресса, что провоцирует конфликтные отношения в семье, ведет к тому, что родители замыкаются в своем горе и ограничивают общение с социумом. О.К. Агавелян, О.Г.Комарова условно выделяют несколько стадий приспособления семьи к рождению аномального ребенка:

1 – я стадия – стадия шока, агрессии и отрицания. В семье растет напряженность, ухудшается социально-психологический климат.

2-я стадия – фаза скорби по несостоявшейся надежде на рождение желанного здорового ребенка. Родители приходят к пониманию, что они в ответе за своего малыша, однако чувствуют собственную беспомощность в вопросах воспитания и ухода за ним, ищут совета у специалистов.

3-я стадия – адаптация. Родители принимают сложившуюся ситуацию и устраивают жизнь своей семьи с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок.

Появление в семье больного ребенка является длительно действующим психотравмирующим фактором. Родители оказываются беспомощными, их положение В.В.Ткачева характеризует как «внутренний» (психологический) и «внешний» (социальный) тупик. Автор выделяет три уровня деформации внутрисемейных отношений и социальных контактов у родителей:

Психологический уровень: рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается родителями, как величайшая трагедия. Пролонгированная стрессовая ситуация оказывает сильное деформированное воздействие на психику родителей и становится исходным условием резкого травмирующего изменения, сформировавшегося в семье жизненного уклада.
Социальный уровень: факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период становится испытанием для проверки подлинности чувств между супругами, между каждым из родителей и больным ребенком. Вследствие особенностей состояния и развития ребенка, а также по причине личностных установок семья становится малообщительной и избирательной в контактах, сужает круг своих знакомых и родственников.
Соматический уровень: длительная психотравма и значительная физическая нагрузка, связанная с уходом за больным ребенком, является психогенным и соматогенным фактором для организма и психики родителей, особенно матерей. Чем длиннее психопатогенная ситуация, то есть, чем старше становится ребенок, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья.

Родители, оказавшись совершенно не подготовленными к появлению больного ребенка в семье, нуждаются в оказании им всесторонней помощи: медицинской, психологической, педагогической.

В научной литературе преимущественно внимание уделяется изучению семей, имеющих детей с наиболее тяжелыми аномалиями развития: выраженная умственная отсталость, ранний детский аутизм, детский церебральный паралич и другие. Нас интересовали исследования ученых в области взаимодействия с семьями детей с ограниченными нарушениями в развитии, поскольку вклад специалистов, работающих с разными категориями аномальных детей в разработку аспектов взаимодействия с семьями имеет огромную ценность. Рассматривая различные подходы к организации взаимодействия с семьями детей с проблемами в развитии, мы исходили из того, что ЗПР может являться составной частью структуры дефекта развития любого аномального ребенка с ДЦП, РДА, нарушением слуха, нарушением зрения и другими.

В работах С.Г.Шевченко, Н.В.Бабкиной, посвященных организации обучения детей с ЗПР в классах КРО, отмечается, что для того, чтобы сделать пребывание ребенка в стенах школы более комфортным, создать чувство защищенности и поддержки, необходимы объединенные усилия педагогов и родителей. Групповые и индивидуальные формы работы с родителями, воспитывающими ребенка с ЗПР, а так же такие активные формы работы как психологические тренинги, семинары-практикумы и тематические консультации предлагает использовать Е.А. Екжанова. В работах Н.Ю. Боряковой, М.А. Касициной, посвященных коррекционно-педагогической работе в ДОУ для детей с ЗПР организации взаимодействия с семьей уделяется особое внимание. Авторами предлагаются: активное вовлечение семьи в работу ДОУ, консультирование родителей доступным им методами и приемами оказания коррекционной помощи детям с ЗПР в условиях семьи, организация обратной связи родителей с дошкольным учреждением.

В исследованиях Н.Л. Анисимовой, Р.Ж. Мухамедрахимова, В.Д. Ермакович, А.В. Закрепиной определены особенности, влияющие на эффективность взаимодействия с родителями детей с ЗПР. Таковыми названы: возрастные особенности родителей, социально-экономические особенности семьи, особенности типов родительских взаимоотношений и стилей воспитания, возрастные особенности сотрудников ДОУ, особенности навыков педагогов с родителями.

Направления деятельности по повышению педагогической культуры семьи, воспитывающей ребенка с ЗПР сформулировала С.А.Мухина: дифференцированный подход на основе глубокого изучения личности ребенка, особенностей межличностных отношений в конкретной семье, ознакомление с уровнем педагогической культуры родителей; индивидуализация, направленная на более четкое взаимодействие на конкретного ребенка, исходя из его личности, условий воспитания вне образовательного учреждения, перспективных планов семьи и самого ребенка.

Включение родителей в коррекционно-педагогический процесс является важным условием всестороннего развития ребенка с ЗПР. Достижение коррекционного эффекта в системе специальных занятий в ДОУ для детей с ЗПР не всегда обеспечивает трансформирование полученных знаний и навыков в реальную жизнь.

О.Б. Дудко отмечает, что необходимым условием закрепления, достигнутого является воздействие на близких ребенку взрослых, с целью изменения их позиции и отношения к ребенку, вооружения родителей адекватными способами коммуникации. Автором разработан алгоритм психолго-педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с ЗПР, включающий в себя четыре этапа:

I этап – пропедевтический, его целью является установление эмоционального контакта с родителями и детьми.

II этап – диагностический, его цель – выявление социально-психологического статуса семьи ребенка с ЗПР.

III этап – компенсирующий, корригирующий, формирующий. Его цель – осуществление адекватного, эффективного психолого-педагогического сопровождения семьи ребенка с ЗПР.

IV этап – контрольный, целью которого является осуществление дифференцированного подхода к определению условий обучения в следующем звене образовательного процесса.

На определенных этапах развития государства отношение к семье и семейному воспитанию менялось в зависимости от социального заказа. В настоящее время в условиях гуманизации и демократизации общества отношение к семье и семейному воспитанию регулируется Законом РФ «Об образовании» и семейным кодексом РФ, в которых приоритетная роль в воспитании ребенка отводится семье: «Родители являются первыми педагогами. Они обязаны заложить основы физического, нравственного и интеллектуального развития ребенка (статья 18 Закона РФ «Об образовании»). Роль детского сада определена Типовым положением о дошкольном образовательном учреждении: «Для воспитания детей дошкольного возраста, охраны и укрепления их физического и психического здоровья, развития индивидуальных особенностей и необходимой коррекции нарушений развития этих детей в помощь семье действует сеть ДОУ».

Важные, на наш взгляд положения, направленные на создание системы образования родителей, содержатся в исследованиях О.Б.Дудко: ориентация на актуальные, значимые проблемы, влияющие на развитие детей; развитие родительской рефлексии; учет личного опыта родителей, апелляция к интерпритациии жизненных и семейных отношений; подвижность образовательных программ, вариативность содержания, форм и методов образования родителей; стимулирующий эффект параллельного процесса (родители-дети); отказ от нравоучительного тона; объединение, консолидация родителей относительно участия в образовательном процессе.

В работах Е.П. Арнаутовой, И.Ф.Дементьевой, О.Л. Зверевой, В. П. Дубровой, В.М. Ивановой, Т.В.Кротовой называются принципы организации взаимодействия с семьями:

Принцип доверительности отношений педагогов с родителями предполагает уверенность родителей в профессиональной компетенции педагога, его умении понять и помочь решить проблемы воспитания ребенка в семье.
Принцип подхода к родителям как к активным субъектам процесса взаимодействия предполагает, что родители являются социальными заказчиками, партнерами по воспитанию ребенка.
Принцип утверждения самооценки родителей подразумевает уважение к каждому родителю, признание его индивидуальности и неповторимости, прав на ошибки и заблуждения, отказ педагога от оценочной позиции по отношению к родителю, создание условий, при которых родители могут проявить свои положительные качества и способности.
Принцип личной заинтересованности родителей позволяет родителям увидеть пользу взаимодействия с педагогом лично для своего ребенка, себя и своей семьи, что поможет им правильно строить совместную деятельность с ребенком, сделать педагогическую позицию более прогностической.
Принцип эмансипации родителей предполагает свободу родителей от прежних взглядов и установок, побуждение к более глубокому познанию самих себя, чтобы лучше понимать своих детей.

Ребенку для полноценного и гармонического развития личности необходимо расти в семейном окружении, в атмосфере понимания, счастья и любви. Особенно это важно для ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Такой ребенок особенно нуждается в поддержке и помощи близких ему людей. Создание и поддержание в семье здорового психологического климата служит гарантией гармонического развития ребенка и позволяет полнее раскрыть его потенциальные возможности.

Литература

Агавелян О.К. общение детей с нарушением умственного развития. Автореферат диссертация д-ра психолог. наук. – М., 1989 – 39 с.
Арнаутова Е.П. Педагог и семья. – М., Издательский дом «Карапуз», 2001. – 264с.
Данилина Т.А. Интеграция работы ДОУ с семьей// Управление ДОУ. 2002.- № 4. – с.18-28.
Дементьева И.Ф. Российская семья: проблемы воспитания. – М.: Государственный НИИ семьи и воспитания, 2000 – 167с
Дуброва В.П. Теоретико-методологические аспекты взаимодействия детского сада и семьи: Учебное пособие. – Минск, 1997 – 74 с.
Дудко О.Б. Совершенствование профессиональной компетенции учителя-дефектолога в области взаимодействия с семьями дошкольников с ЗПР. – Автореферат диссертация канд. пед. наук. – М.,2009
Зверева О.Л. Кротова Т.В. Общение педагога с родителями в ДОУ: Методический аспект. – М.: ТЦ Сфера, 2005. – 80 с.
Мухамедрахимов Р.Ж. Формы взаимодействия матери и младенца// Вопросы психологии. – 1994. – № 6. – с 16-25.
Подготовка к школе детей с задержкой психического развития/ Под ред. С.Г.Шевченко.- М.: Школьная пресса, 2004. – Книга1. – 96с.; Книга 2. – 108с.
Ткачева В.В. Семья ребенка с отклонениями в развитии: Диагностика и консультирование. – Книголюб, 2007. – 144с.

Семья, как развивающая среда для ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

ГБОУ СОШ № 2035

Учитель-логопед

Ткаченко Г.В.

Источник