Родители ребенка с нарушением в развитии

В качестве психотравмирующего фактора, определяющего личностные переживания родителей детей с отклонениями, выступает комплекс психических, сенсорных, речевых, двигательных и эмоционально-личностных расстройств, характеризующих ту или иную аномалию детского развития. Выраженность нарушений, их стойкость, длительность и необратимость влияют на глубину переживаний родителей больных детей.

Психическая травматизация родителей, вызванная нарушениями в развитии ребенка, более глубока, если они сами психически здоровы и не имеют психофизических отклонений. В норме рассматривается психоэмоциональное состояние именно этой категории родителей. Родители, имеющие сенсорные, двигательные, а тем более интеллектуальные отклонения, легче адаптируются к проблемам ребенка, нарушения развития ребенка родителей практически не травмируют вследствие идентификации дефекта ребенка со своим собственным, что их сознание воспринимает как норму. Выявлены некоторые особенности влияния нарушений развития детей на родителей.

Умственно отсталые дети: нарушения психического здоровья у детей с УО характеризуются тотальным недоразвитием высших корковых функций, инертностью психических процессов, тотальным недоразвитием познавательной деятельности при выраженном стойком дефиците абстрактного мышления, процессов обобщения и отвлечения (T. A. Власова, Г. М. Дульнев, М. С. Певзнер, С. Я. Рубинштейн, Ж. И. Шиф).

Для детей с УО характерны недифференцированность процессов восприятия и внимания, несформированность мыслительных и счетных операций, узкий объем механической памяти, скудость мнемических образов, затрудненность произвольность психических процессов, комплексные, системные недостатки речевого развития, несформированность речевой деятельности и трудности речевого высказывания (M.Ф. Гнездилов, А.К. Аксенова, Петрова В. Г., В. В. Воронкова). У детей с тяжелой степенью УО наблюдаются нарушения эмоционально-волевой сферы, немотивированный страх, низкая способность к контролю своего поведения, низкие социально-адаптивные возможности, психофизические нарушения процессов познания, эмоции, воли, личности.

Внутрисемейная атмосфера, межличностные социальных контакты и переживания родителей умственно отсталых детей изучены мало, выявлены лишь некоторые аспекты отношений. Глубокие эмоциональные переживания родителей и близких вызываются недостаточностью интеллектуальной деятельности детей с УО. Тяжесть патогенного воздействия на психику родителей зависит от таких характеристик умственной отсталости ребенка, как стойкость (необратимость), длительность (в течение всей жизни), степень выраженности (тяжесть, глубина поражения) и характер интеллектуального дефекта. Интеллектуальный (ведущий) дефект ребенка угнетающим образом действует на психику родителей потому, что данная аномалия, несмотря на имеющийся потенциал развития в целом, исключает возможность полного выздоровления ребенка, его успешной социально-трудовой адаптации и самостоятельной полноценной жизни в социуме (Р. Ф. Майрамян, 1976; В. В. Ткачева, 1999) [15, 16, 34, 35].

Рождение ребенка с интеллектуальным дефектом дестабилизирует психологическое состояние родителей потому, что в бытовом сознании этот факт воспринимается как признак чужеродности: “Он не такой, как все. Он не похож на нас, значит – он чужой”. Окружающие начинают выискивать отклонения от нормы у родителей, воспринимать их как психически больных либо как алкоголиков, наркоманов и т.д. Родители умственно отсталых детей чрезвычайно боятся и стыдятся диагноза, поставленного их ребенку, используя все возможности для его изменения на другой, более приемлемый и “щадящий”. Умственно отсталый ребенок воспринимается как близкими, так и в обществе негативно, с насмешкой, брезгливостью, избирательной жалостью. Даже в среде специалистов термины “умственная отсталость”, “олигофрения”, “дебильность” используются для негативных, унизительных характеристик детей и их близких (олигофрен, дебил в быту означает дурак).

Другие отклонения в развитии не вызывают такого негатива социума, стереотип негативного восприятия умственно отсталого человека очень устойчив (B. B. Юртайкин, О. Г. Комарова, 1996), т.е. умственно отсталый ребенок воспринимается различными социальными группами, в том числе и родителями, негативно.

Этим и объясняется глубина переживаний родителей, интеллектуальный дефект детей грубо травмирует их психику. Родители демонстрируют пассивную социальную позицию, стремятся быть “в тени”, избегают декларировать проблемы ребенка, особенно связанные с его интеллектуальным дефектом. Сознание родителей травмирует осознание того, что их ребенок никогда не сможет стать полноценным человеком, что его будущее обречено, несмотря на их титанические усилия. Отношение матерей к умственно отсталым детям крайне противоречиво. С одной стороны – жалость, несостоятельность детей заставляет матерей их опекать и контролировать. С другой стороны, у матерей умственно отсталых детей проявляются усталость, раздражение, желание наказать ребенка, игнорировать его интересы из-за их примитивности. Эмоциональное состояние матерей детей с УО характерно депрессией, чувством вины, горя, стыда и страдания (Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976) [15, 16]. Среди родителей детей с УО высок процент лиц, имеющих интеллектуальные нарушения. Это значительно снижает возможности семьи по созданию реабилитационных условий для оптимального развития умственно отсталого ребенка.

У детей с детским церебральным параличом (ДЦП) нарушения развития характеризуются сочетанием триады расстройств: двигательных, психических и речевых и сопутствующими им нарушениями зрения, слуха и сенсомоторной чувствительности (Л. А. Данилова, М. В. Ипполитова, И. Ю. Левченко, И. И. Мамайчук, Е. М. Мастюкова, К. А. Семенова, Н. В. Симонова). Триада расстройств детей с ДЦП:

1) Двигательные расстройства являются основным клиническим синдромом ДЦП и включают параличи, парезы, нарушения координации, насильственные движения, формирование костных деформаций и множественных контрактур (Л. О. Бадалян, Л. Т. Журба, О. В. Тимонина, 1988; Э. С. Калижнюк, 1987; И. Ю. Левченко, О. Г. Приходько, 2001, и др.). Эта патология замедляет и искажает психическое развитие детей.

2) Уровень интеллектуальных нарушений у детей с церебральным параличом различен: часть детей близка к норме, но подавляющее число детей с ДЦП имеет задержку психического развития вследствие раннего органического поражения мозга. У части детей с ДЦП интеллектуальное недоразвитие выражено более резко и тяжело.

3) Третья группа нарушений при ДЦП – это речевые расстройства, разные дизартрии, реже алалия, и нарушения письма – дислексия, дисграфия. Изучение влияния тяжелой двигательной патологии ребенка на психоэмоциональное состояние родителей проводилось в рамках медицинских исследований детей (В. А. Вишневский, Р. Ф. Майрамян, И. А. Скворцов): наблюдались формы реагирования матерей на проблему нарушения развития ребенка в различные периоды его жизни.

Оказалось, что сильнее всего фрустрируют психику родителей детей с ДЦП двигательные расстройства. Во-первых, они сопровождаются внешней уродливостью: обезображенная фигура ребенка, гримасы, характерные нарушения речи, модуляции голоса, постоянная саливация. Признаки “внешнего” калечества привлекают постоянное внимание окружающих и таким образом травмируют сознание близких ребенка (В. В. Ткачева, 1999) [34]. Во-вторых, обездвиженность или особые трудности при передвижении предполагают необходимость постоянной физической помощи больным детям, постоянного ухода за ними, что требует от родителей особых усилий. Поиск, покупка и использование специальных транспортных средств добавляют в спектр переживаний повышенные материальные затраты родителей. Даже те дети, у которых передвижение нарушено в минимальной степени, вызывают у родителей глубокие эмоциональные переживания. Это объясняется тем, что темп передвижения у детей с ДЦП медленный, походка неустойчивая, передвижение требуют дополнительных приспособлений (при подъеме-спуске по лестнице, входе-выходе из общественного транспорта). Любой прохожий на улице или в метро может нечаянно задеть, толкнуть подобную неуклюжую фигуру и, сам не желая того, нанести больному вред. Гиперопека, чрезмерная родительская забота о ребенке, преданность ребенку порождают у родителей детей с ДЦП эмоционально-волевые проблемы: фрустрированность и тревожность, а матери часто фиксируются на физической и психической беспомощности их детей.

Аутичные дети: симптоматика нарушений при раннем детском аутизме отличается большим полиморфизмом. Исследователи (B. B. Лебединский, К. С. Лебединская, C. A. Морозов, О. С. Никольская) в качестве основного симптома рассматривают особую дефицитарность эмоционально-волевой и коммуникативно-потребностной сфер, а именно: сенсоаффективную гиперстезию и слабость энергетического потенциала, простыми словами: в отсутствии или значительном снижении потребности в контактах с окружающим миром.

У ребенка нарушены акты коммуникации и речь (мутизм, речевые штампы, эхолалия, аутодиалог); несформированы мимика и жесты. Наблюдается несформированность навыков социально-бытовой ориентации и самообслуживания, детям нужны особые условия для приема пищи и жизнедеятельности. Выявлены особенности сенсорной сферы и недостаточность развития предметной деятельности. Многие имеют интеллектуальные расстройства, часть из них выраженные, у некоторых развивается парциальная одаренность в какой-либо области знаний.

Специфика развития личностной сферы проявляется в раннем детстве аутичного ребенка. Уклонения от глазного контакта с матерью и близкими, отсутствие или вялость протекания “комплекса оживления”, нежелание (вплоть до полного избегания) вступать в речевой контакт, отсутствие использования местоимения “я”, речевая стереотипность и многое другое определяют личностное своеобразие аутичного ребенка.

Негативное влияние на формирование личностной зрелости аутичного ребенка оказывает нарушение понимания себя как “системы Я”, нарушение идентификации себя с речевым знаком – местоимением первого лица (В. В. Ткачева, 2003) [34, 35].

Особой психотравмирующей проблемой является отсутствие возможности помещения ребенка в специально созданное для таких детей образовательное учреждение – такого вида учреждения в нашей стране отсутствуют. Большинство аутичных детей, обучаются в массовых или в специальных (коррекционных) школах, обычно VIII вида. Часть детей получают помощь в реабилитационных и психолого-медико-педагогических центрах. Аутичные дети, живущие на периферии, лишены такой помощи.

Особенности аутичных детей требуют от родителей специфических условий внутрисемейного быта и формирования особых моделей взаимодействия и воспитания.

Травмирующим фактором эмоционального статуса родителей аутичных детей является нарушение способности ребенка к установлению адекватного контакта с окружающим социумом и с ними лично. Родители тяжело страдают из-за отсутствия у ребенка потребности к адекватному контакту (прижаться, приласкаться к матери или отцу, посмотреть им в глаза, побеседовать).

Холодность и безразличие аутичных детей даже к близким сочетаются с повышенной ранимостью и эмоциональной хрупкостью. Дети пугаются резких звуков, громкого голоса, малейших замечаний в свой адрес, что особо затрудняет их взаимодействие с близкими и требует постоянного создания специальных условий для их жизни (Е. Р. Баенская, M. M. Либлинг, 2004). Недостаточность энергетического потенциала ребенка травмирует личность родителя, повышает его собственную ранимость и часто превращает родителя в эмоционального донора.

Дети с задержкой психического развития, осложненной выраженными нарушениями поведения, имеют более благоприятное будущее, чем дети с другими нарушениями развития. Возможная “обратимость” нарушений при реализации коррекционных мероприятий предопределяет временный характер трудностей и делает детей перспективными для сознания родителей

Проблемы социального характера родителей таких детей – это выраженные и стойкие психопатоподобные расстройства поведения, которые наблюдаются при психогенной задержке, возникающей в результате патологического влияния социального окружения на ребенка с первых дней его жизни. Родительское отношение и внутрисемейная атмосфера играют при этом первостепенную роль.

Психогенная задержка развития возникает как результат социальной депривации ребенка, когда либо отсутствует семейная среда, либо детская личность формируется под деформирующим воздействием неадекватных моделей воспитания, применяемые родителями. Результаты подобного влияния проявляются незамедлительно в виде искажения коммуникативного взаимодействия с социальным окружением, и в первую очередь – с самими родителями. Фрустрирующим образом воздействуют на родителей этой группы различные формы нарушения поведения их детей, проявляющиеся в бессмысленном упрямстве, немотивированной грубости, злобности и агрессивности, в наличии постоянного желания быть в центре внимания, ярко выраженном эгоизме. Патологическое развитие личности, проявляющееся в постоянных конфликтах, социальной неадекватности и социально неприемлемых формах поведения детей, вызывает у родителей чувство безысходности и полной потери связи с ребенком.

К группе детей с ЗПР относят также детей, имеющих проблемы в развитии из-за тяжелых длительных соматических заболеваний (пороки внутренних органов, рак, ВИЧ-инфекция и др.), родители которых тяжело переживают из-за состояния здоровья детей. Соматическая инвалидизация детей требует от родителей особых усилий по уходу, соблюдению режимных моментов, профилактике инфекционных заболеваний.

Особую категорию представляют собой дети с синдромом СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности), которые с раннего возраста испытывают огромные трудности в плане социального приспособления в силу определенных нарушений (Н. Н. Заваденко, 2001). Проблемы коммуникативного поведения, высокая возбудимость и гиперактивность детей требуют от родителей повышенного внимания и напряжения. Особенности ребенка “проглатывают” внутренний энергетический потенциал родителя, истощают его психическое состояние.

Дети с недостатками речевого развития: алалией, афазией, дизартрией, анартрией, заиканием и другими тяжелыми речевыми нарушениями, которые и являются отягощающими для психики родителей. Именно нарушение речи или ее полное отсутствие является предпосылкой к возникновению коммуникативного барьера, отгороженности, отчужденности в родительско-детских отношениях. Проблемы речевого развития ребенка выступают как фактор, снижающий возможности социального общения ребенка, ребенок рассматривается родителями как не имеющий социальных перспектив.

Дети с сенсорными нарушениями: психологические особенности детей с сенсорными нарушениями наиболее полно изучены практиками и широко представлены в научной литературе (T. A. Басилова, Л. П. Григорьева C. B. Сташевский, В. З. Денискина, M. В. Жигорева, Т. В. Розанова, Л. И. Солнцева, P. M. Боскис, Л. И. Тигранова и др.).

В группе родителей детей с нарушениями слуха можно выделить две категории: родители с нормальным слухом и родители, также страдающие нарушением слуховой функции. Вторая группа родителей не испытывает особых переживаний в силу идентификации нарушений ребенка с их собственными.

Для родителей первой группы нарушение слуха у ребенка является фрустрирующим препятствием к установлению естественного социального контакта и межличностных связей, что приводит к искажение внутрисемейных отношений и родительских (в первую очередь – отцовских) позиций, провоцирует негативное отношение глухих детей к близким и оказывает деформирующее влияние на развитие личности глухих детей.

Предметом особого беспокойства для родителей детей с нарушениями зрения являются трудности пространственной ориентировки детей, вследствие чего транспортная проблема становится одной из наиважнейших. Они постоянно тревожатся о том, как их дети смогут преодолевать эту проблему самостоятельно.

У детей с нарушениями зрения часто формируются инфантильные и эгоистические черты, личностная незрелость, проявляется “эмоциональная глухота” к потребностям близких. Поэтому отношения в семьях, воспитывающих детей с нарушениями зрения, часто характеризуются как неадекватные. В сознании далеко не каждого слышащего и зрячего родителя формируется потребность к усвоению специальных форм взаимодействия (дактилологии и жестовой речи) с ребенком, имеющим бисенсорный дефект. Отсутствие таких навыков ограничивает контакты ребенка с окружающим миром и с родителями, возникает коммуникативный барьер между ребенком и его родителями (И. В. Саломатина, 2001, 2002). Выраженные нарушения сенсорных функций, отягощенные интеллектуальными расстройствами, вызывают особо тягостные переживания родителей.

У детей со сложным дефектом стабильно нарушена возможность взаимодействия с окружающим миром и, таким образом, возможность развития. Чаще всего такие дети обучаются в специальных учреждениях интернатного типа. Принять подобное решение некоторые семьи длительно не решаются, оставляя ребенка дома. Но отдельные родители устраиваются на работу по месту обучения и проживания ребенка.

Жалобы родителей, включающие переживания по поводу основного дефекта ребенка, раскрывают характер и глубину травматизации их личности.

Напряженная внутрисемейная атмосфера возникает в результате следующих факторов:

· высокого уровня психической травматизации членов семей как следствия рождения ребенка с отклонениями в развитии;

· отсутствия как мотивов к оказанию помощи проблемному ребенку, так и элементарных психолого-педагогических знаний у родителей;

· непринятия особенностей ребенка родителями из-за особенностей личности родителей и их культурно-ценностными ориентациями.