Ребенок 1 год парапарез

Всем привет. Пишу из Омска. Сейчас сыну 1г и 2м… недавно прозвучал диагноз нижний спастический парапарез, до года невролог по месту жительства отписывалась синдромом двигательных нарушений, ППЦС восстановительный период. Но расскажу все с самого начала. Роды были на 35 недели, с безводным периодом 12 часов, по шкале Агпар 6-8, синдром угнетения. Ребенок развивался с отставанием, голову начал держать примерно в 2,5 месяца, переворачиваться с 5 мес, пополз в 9мес, плюс постоянная опора на носочки с 6 мес. На все мои жалобы невролог отвечала, что ребенок недоношенный, поэтому развивается позднее сверстников, что к году все выровняется. На первом году жизни из лечения прошли 3 курса массажа, электрофарез на поясничный отдел, СМТ на ножки, курс целебролизина и пантогама. На комиссии в год сын так и не ходил, стоял и передвигался у опоры на носочках. Я решила все-таки обратиться к другому неврологу и услышала вот такой диагноз, врач отправила нас на госпитализацию в стационар. Конечно сама понимаю, что, будь я поумнее, давно бы уже проконсультировалась у другого специалиста, чего ждала, сама не понимаю.
После пребывания в стационаре, я все же решила лечить ребенка амбулаторно, т.к дома и стены лечат.Сейчас мы проходим курс массажа и лфк 20 сеансов,массажист ходим к нам домой, парафин до массажа, курс целебролизина 0,5-0,7-1,5мл через день №15, В12 №10 и мидокалм до массажа, плюс стали наблюдаться у грамотного неврога.
Скоро моему сынульке 1г и3 мес., умственно-эмоциально он развивается хорошо, он быстро ползает, встает и ходит у опоры приставными шагами, ходит держась за мои руки, толкает коляску, сам садится и сидит, но постоянная опора на носочки сохраняется,формируется речь.
Девочки, кто сталкивался с подобным случаем? Прочитала на форуме страниц 40, нашла про тетраперезы, и ничего похожего на нас. Ортопед и невролог в стационаре, поставили ДЦП и посоветовали начать оформлять инвалидность. Что нас ждет? Расскажите о вашем опыте борьбы с ДЦП. Я понимаю, что у нас случай не такой тяжелый, но все же я очень переживаю, никогда с подобным не сталкивалась, даже у знакомых. Заранее спасибо!

Сообщение было изменено пользователем 01-07-2012 в 14:39Сообщение было изменено пользователем 01-07-2012 в 14:40

Это поражение и верхних, и нижних конечностей. А у вас поражены ноги, руки здоровы. Вам нужно хорошее ЛФК регулярно, бассейн, иппотерапия. А лечение сходно, но и индивидуально, как всегда.

От интенсивности реабилитации зависит. Среди людей с таким диагнозом есть много успешных людей.

это просто замечательно, ребенок очень много умеет.

Да, оформите обязательно. Это далеко не приговор, но вы будете получать пособие по инвалидности, реабилитацию, льготную путевку в садик по вашему профилю, это скорей всего сад для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Не пренебрегайте этим, пожалуйста, не будьте гордыми и бедными:)
Исходные данные у вашего сына неплохие, скорее всего при хорошей реабилитации он будет вполне прилично ходить и бегать.

да знала она, что в исходе будет ДЦП, просто оформление такого диагноза у ребенка до года влечет за собой море бумажной работы и отписок в разные инстанции. Вот она и вешала лапшу на уши “до года все можно исправить”. Ничего подобного, что есть – то и есть, по причине, которую я вам выше написалаСообщение было изменено пользователем 01-07-2012 в 15:15

Боже, какие нравы! Бабушки были правы!

У старшего сына в свое время был диагноз – вялотекущий парапарез. Роды были вовремя, но слабые, поэтому рожала потом под капельницей. Родился по шкале Агпар 6/7, мне его отдали только на 5-е сутки, до этого лежал под капельницей. Ну и потом тоже под капельницу его забирали. Сразу из роддома перевели в больницу, потом в полгода еще раз пришлось пролежать в стационаре. Весь первый год активно лечили, только массажи делали 6 или 7 курсов, а лекарства принимали без перерыва, только препараты меняли. Потом интенсивность снизили до 4 курсов лечения в год. После 3 лет – 2 курса в год. В 4 года пошел в садик для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. К школе нарушений в походке не было, вернее, заметны только специалистам.
С 6 лет ходит в карате. Каждый год вывозим к морю.
Сейчас, в почти 12 лет, осталось только плоскостопие (причем несильное), небольшой гипотонус, слабый голеностоп (противопоказаны коньки, в т.ч. и ролики), небольшой гиперлордоз поясничного отдела. Короче, то, о чем я и мечтать не могла в его полгодика, когда нам прогнозировали инвалидность и когда опоры на ноги никакой не было.

Короче, все в ваших руках. Активно лечите ребенка, не опускайте руки. И не успокаивайтесь на первых результатах. Жаль, что в первый год было упущено время 🙁

У него гипертонус? Тоже нужны постоянные массажи, упражнения, возможно озокерит… Короче, ищите грамотного невролога.

Ну у нас подобные диагнозы были, но у нас именно вышло так, что “до года все можно исправить”. Да, возможно, если бы его прямо с рождения не стали активно лечить, то и был бы в итоге ДЦП, но, к счастью, врачи не упустили ни одной минуты. Правда, ЖКТ оказался весь сорван, печень и пр. проблемы… Но тут уж выбирать не приходилось…

обязательно почитаю.

очень ободряет ваше мнение, спасибо.

А насчет инвалидности, зав. нашей поликлиникой сомневается, что на экспертизе нам ее дадут, причин не аргументирует.
И невролог, которая нас по месту жит-ва наблюдала, тоже так говорит, к тому же она не согласна с диагнозом ДЦП, говорит, что не пропустила бы это, но и своего диагноза на ставит, сказала, что т.к. для экспертизы требуется ее заключение, то напишет, что требуется

Вот на такое состояние не соглашайтесь. Когда у вас появится статус ДЦП, возможностей реабилитировать будет больше.
Еще зайдите на сайт детиангелы; там много всякой информации.

я тоже надеюсь на минимальные последствия.

говорят, что из-за гипертонуса, начало неправильно развиваться ахоллово сухожилие, сейчас мы ходим почти весь день в ортообуви с высоким жестким задником.
А про время до года тоже понимаю, что ребенок в первый год гораздо быстрее компенсируется. конечно жаль, что не совсем своевременно диагностировали

У моего в свое время ножки были сильно вывернуты наружу, как у Ч.Чаплина. Тоже тогда (в годик) говорили, что пока это чисто неврологическая проблема, но если не лечить, то потом будет хирургическая, и уже труднее исправлять. Тогда после озокерита и массажа массажистка ему крепко бинтовала ножки, чтобы они запоминали правильное положение. Ну и первая обувь тоже должна была быть ортопедическая, с жестким задником.
Кстати, помню, после года делали иглоукалывание – тоже неплохо помогло. Скэнар. Невролог амплипульс выписывала. Ну и обычные электрофарезы.

А хождение на носочках не могло диагностироваться раньше. Даже у тех, кого активно лечили до годика, при гипертонусе часто бывает первое время хождение на носочках. Это лечится, только надо именно активно лечить, причем у хороших специалистов.
Из всех, кого знала, только у одной девочки к школе остались проблемы с хождением на носочках – одну ножку она так на носочек и ставила 🙁 Но у нее именно ДЦП, сложные родовые травмы 🙁 Она и пошла очень поздно. У вас, очень надеюсь, не тот случай.

С этим хождением на носочках я постоянно приставала все к тому же невропатологу, на что только и слышала, что у многих детей есть такая проблема, и когда они подрастают, начинают ходить правильно, еще и родственники со знакомыми со своими примерами про то, что их дети до года на цыпках стояли, и все прошло к году, как-то меня “успокоили” что ли. Теперь за свою глупость расплачиваемся ежедневным лфк, растягивает голеностопные связки. Поначалу сын вообще не давал ногу в стопе согнуть, сейчас уже гораздо лучше сгибается.

пусть сомневается, не ей это решать. Все равно настаивайте на комиссии.

ясно дело, кому охота признавать свои косяки, тем более такие серьезные… 🙁 не согласна – ее проблемы, главное, чтоб выписку написала как есть, а не как она считает

меня – в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!

спасибо за ответ, история у нас с вами одинаково начинается, ваш пример придает еще больше уверенности в здоровом будущем, я смотрю на сына и понимаю, что по другому и не может быть, просто меня из колеи выбил диагноз “ДЦП”, у меня аж земля из под ног ушла, целый год ребенок считался здоровым, а в один день ты понимаешь, что твой ребенок – инвалид! и какие нас ждут последствия не известно.

А у вас с дочей инвалидность до сих пор стоит? и возникли проблемы при ее оформлении? и как вы с туторами справлялись? доча не сопротивлялась? вы их и сейчас одеваете? а то нам на ночь ортопед посоветовал одевать, я и не представляю, как мой Ромка на них реагировать будет.

Нормально будет. Привыкнет. Главное, чтобы изделие было качественным. Не знаю, как сейчас, но раньше качественные приходилось заказывать на Украине или в Москве.

Я вас понимаю :dada: Ощущения были те же самые(

Инвалидность у нас стоит до сих пор и в этом нет ничего страшного 🙂 За садик мы не платим, ортопедическая обувь и тутора бесплатно. При оформлении инвалидности проблем не возникало, три раза продляли на год, сейчас на два года дали. Тутора доче конечно раньше не нравились, а сейчас привыкла, сама мне уже напоминает, что пора одевать. В садике одеваем на тихий час. Дома на ночь, часа через два снимаю. После процедур во время лечения одеваем на часа три.

А скажите пжл где заказываете тутора и на сколько их хватает?

спасибо всем, кто откликнулся, вы очень поддержали в первые дни после известия о нашем диагнозе… сейчас понимание того, что все будет хорошо непоколебимо и мы стойко идем к своей цели. лфк уже проходит без особых скандалов, закончили массаж на дому 15 сеансов, скоро пойдем в наш центр восстановительной медицины и реабилитации, там работают отличные массажисты, заканчиваем целебролизин, а в конце августа собираемся в областную детскую больницу на обкалывание по Скворцову (кажется это так называется). вчера наш Роман даже несколько секунд сам стоял всей стопой! а еще на прошлой неделе нам все-таки дали инвалидность на год, все оказалось гораздо проще чем я думала…

вам с Катюшей скорейшего полнейшего выздоровления и еще раз спасибо, если бы не вы, у меня бы со сих пор был мандраж и страх перед неизвестным, я себя умею накручивать

хорошо, что вы справились с этой задачей… я тоже понимаю, что надо работать не только с последствием, но и с причиной, вот только у нас в Омске про остеопатию никто ничего на знает.
постепенно буду отписываться о наших успехах.

Спасибо) Вам тоже здоровья и успехов в нашем нелегком деле 🙂 А мандражировать и бояться нам запрещено! Нашим детям кроме нас никто не поможет)