Принятие ребенка с отклонениями в развитие

Работая более восьми лет с семьями воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью, заметила что родители, узнав об отклонениях в развитии ребёнка, «застревают» в одной из стадий принятия неизбежного, т.е. не все родители принимают своего особенного ребёнка и отклонения в его развитии.

Стадии принятия неизбежного были разработаны американским психологом Элизабет Кюблер-Росс:

1) отрицание

2) гнев

3) торг или сделка

4) депрессия

5) принятие.

Моя дальнейшая работа с каждой семьей, выстраивается в зависимости от того, к какой категории относятся родители ребёнка с ОВЗ или инвалидностью.

Характеристика родителей в стадии отрицания отклонений своего ребёнка.

Как правило к данной категории относятся родители, узнавшие, что их ребёнок имеет отклонения интеллектуального характера (ЗПП, ЗППР, УО). В попытках доказать себе и всем окружающим, что ребёнок абсолютно нормальный, родители отказываются от помощи специалистов (невролога, психиатра, дефектолога, психолога), проходить ЦПМПК и  ПМПк.

Водят ребёнка на все возможные развивающие занятия «Маленький гений» или «Вундеркинд».

Плохие результаты ребёнка на занятиях или при прохождении комиссии объясняют:

– «Он устал»;

– «Ребёнок всё знает, но растерялся»;

– «Ему надо чуть больше времени, т.к. он медлителен».

Иногда, родительское отрицание развития ребёнка, доходит до абсурда:

– поведение ребёнка, объясняется издержками воспитания («Это его бабушка избаловала», «Папа много работает, редко видит ребёнка поэтому всё ему разрешает»);

– родители отказываются от прохождения комиссии МСЭ, если ребёнку будут давать инвалидность в связи с интеллектуальным развитием;

– по достижении 18 лет родители через суд добиваются снятия с ребёнка инвалидности интеллектуального характера.

Как работаем:

1) называем занятия с ребёнком развивающими, а не коррекционными;

2) работаем с применениями методов арт-терапии;

3) видимый результат каждого занятия с ребёнком для родителей (поделка, рисунок и т.д.)

Исходя из опыта работы, могу сказать, что в данную категорию попадают родители воспитывающие детей с отклонениями в интеллектуальном развитии, чем больше они отрицают наличие проблем у ребёнка, тем больше  застревают.

 Характеристика родителей в стадии гнева.

В стадии гнева попадают родители воспитывающие детей с отклонениями в развитии, как физическом, так и интеллектуальном плане. Гнев в равной степени может доставаться, как специалисту, так и ребёнку.

Родители обращаются к специалистам (неврологам, психиатрам, дефектологам, психологам, логопедам и врачам по профилю заболевания).

Могут на своё усмотрение корректировать курс назначенного лечения (заменить назначенные лекарства) или намеченную программу работы с ребёнком на своё усмотрение:

– «Кортексин» может оказывать возбуждающее действие, покупать его не будем»;

– «Ходить на лепку не будем, ребёнок будет приходить весь грязный».

«Не успех» лечения и занятий перекладывают на специалиста к которому обратились. 

Гнев обращённый к ребёнку:

– «Что трясёшься весь? Взял ручку в руку и стал красиво писать, быстрее, быстрее» (при этом у ребёнка ДЦП сопровождаемая спастикой или парезом рук);

– «Быстро сел и слушай, что тебе говорят, не вертись» (ребёнок с СДВГ).

Как работаем:

1) работаем с применениями методов арт-терапии и методов релаксации;

2) видимый результат каждого занятия с ребёнком для родителей (поделка, рисунок и т.д.).

Характеристика родителей в стадии торга (сделки).

 Родители в данной стадии пытаются заключить «сделку», договориться, как с Богом (Вселенной и другими высшими силами) «Господи, помоги моему ребёнку, а я пожертвую деньги на строительство храма, больницы, буду помогать бедным и т.д.», так и со специалистом «Помогите/ вылечите/ сделайте моего ребёнка нормальным, я вас озолочу/ отблагодарю/ расскажу всем какой вы классный специалист».

Ребёнку говорится примерно следующее «Будешь делать так, как тебе говорит врач/психолог и ты будешь здоров. А когда выздоровеешь, мы поедем / купим/ заведём собаку».

Если «Высшие силы» не помогли, а у данного специалиста не оказалось «волшебной таблетки», после разочарования всё начинается сначала.

Характеристика родителей в стадии депрессии:

В стадии депрессии, когда ребёнку ничего не помогло и заболевание осталось (начало прогрессировать), родители «опускают руки» и возможны ситуации:

– отказа от ребёнка;

– развод.

 Работаем с ребёнком и семьёй по ситуации.

Характеристика родителей в стадии принятия.

Родители приняли своего особого ребёнка. В оказании ему помощи они идут от него, а не от своих желаний и мнения общества. Вступают в клуб по интересам, общаются с родителями детей с такими же нарушениями, учат ребёнка самостоятельности на сколько это возможно.

В отличии от родителей «застрявших» в других категориях, они обращаются за помощью к психологу самостоятельно не считая это чем-то постыдным.

С легкой руки представителей одной известной и влиятельной психологической школы, появилась тенденция большинство поведенческих проблем ребенка объяснять педагогическими ошибками родителей. И, надо сказать, зачастую это вполне обосновано – то мама бросается утешать малолетнего тирана, получившего от брата шлепок за разбитый телефон, то папа, нежно воркуя, уговаривает любимую доченьку, с садистским удовольствием вырывающую ему последние волосы, перестать это делать, то бабушка, с чрезмерной активностью, бросается отвечать на вопросы вместо флегматичного, неуверенного в себе мальчика.

Однако, бывают ситуации, когда и самый одаренный воспитатель может оказаться в тупике. Это происходит, когда не работают стандартные методы воздействия и коррекции поведения (ребенок относится к разряду «трудновоспитуемых»), либо, если речь идет о наличии психических отклонений. О первом случае, в отечественной профессиональной литературе написано достаточно много. О втором – наоборот, очень мало. Хотя, вопрос «как жить?», «как воспитывать?» и «что с этим делать?» – возникает постоянно.

Для того, чтобы дать ориентиры, позволяющие психологам и родителям хотя бы наметить стратегию поведения, я попыталась сформулировать основные, универсальные принципы взаимодействия с ребенком с особенностями развития.

1)      Поощрять самостоятельность и развивать навыки самообслуживания. Это одна из важнейших и основных задач! Зачастую, такие простые и «неважные» вещи как еда, одевание, самостоятельное посещение секций или магазина оказываются вне родительского внимания. К сожалению, нередко, родители, в стремлении доказать себе и всем окружающим, что ребенок не настолько интеллектуально снижен или аутичен, все усилия направляют на формирование навыков чтения, письма или счета. При этом, ребенок, с горем пополам, научившийся складывать в уме двухзначные цифры, оказывается абсолютно беспомощен в обычной житейской ситуации.

Еще более катастрофично это выглядит, если речь идет, например, о высокофункциональном аутисте или ребенке с шизофренией, способном писать фразы на нескольких языках и поражающим своей эрудицией, но неспособном позаботиться о себе.

Однажды, я была свидетелем случая, который отлично иллюстрирует вышесказанное.

К нам в отделение, поступил весьма интеллектуальный мальчик с расстройством аутистического спектра. Он хорошо играл в шахматы, решал олимпиадные задачи и увлекался астрономией. Пока мама общалась с доктором, он пошел в туалет. Вскоре оттуда раздался дикий вопль. Все, включая маму, доктора и санитарок, побежали спасать ребенка. И увидели десятилетнего мальчика, стоящего со спущенными штанами. «Мама, у меня не получилось вытереть попу!». Как говориться – no comment.

Поэтому, очень важно, каждого ребенка учить навыкам самообслуживания, настолько, насколько это для него возможно, невзирая на возможные трудности и протесты. Не нужно жалеть ребенка, отказывающегося брать в руки ложку и кормить его до четырех, шести, восьми лет… Лучше пожалейте его, когда будете заставлять писать прописи.

Хороший тест, позволяющий определить, насколько ребенок адаптирован в быту, это возможность «со спокойной душой» оставить его на несколько «на хозяйстве» на некоторое время (разумеется, в зависимости от возраста и наличия не преувеличенных, а реальных проблем, таких как глубокая умственная отсталость или гебефренная шизофрения).

2)      Не включаться в систему патологического поведения, не поощрять (даже косвенно, своим участием) неадекватные поступки или высказывания. Например, если ребенок с ОКР требует от родителей, подключаться к выполнению его ритуалов (вместе обходить трещины на тротуаре или стучать три раза по дверному косяку, прежде чем войти в дверь) лучшее, что могут сделать родители, это, невзирая на истерику, отказаться выполнять эти действия, демонстрируя этим самым модель здорового поведения. Даже сложно представить, насколько далеко могут зайти родители в своих отчаянных попытках «утешить» и «успокоить» ребенка. Так, одна из мам, в течение нескольких лет безропотно таскала за своей дочкой вышитое одеяло, без которого она отказывалась выйти даже в магазин (так и ходили они везде с огромным пакетом). Другая – вызывала скорую помощь, всякий раз, когда сына одолевали галлюцинации, и он требовал немедленно отвезти его в больницу и вырезать ему из рук насекомых. Когда скорая приезжала, она умоляла врачей «сделать вид», что они что-то там «вырезают». Еще в одном случае, папа, всякий раз позволял дочке (с легкой формой ДЦП) не пойти в школу, если она жаловалась на головную боль. Со временем, девочка мастерски научилась манипулировать, и при отказе выполнить ее требования, вызывала у себя рвоту и предъявляла это как доказательство «дикой головной боли», которая возникла из-за «стресса», так как родители не купили новую куклу.

Разумеется, что имея дело с болезненными проявлениями, очень трудно найти грань, за которой заканчивается симптом и начинается манипуляция. Однако, чем более адекватным и адаптивным будет поведение ребенка, тем будет лучше для него. А задача родителей с помощью системы поощрений, штрафов и игнорирования, добиться максимально возможного.

Поэтому следующий принцип, которого следует придерживаться, гласит:

3)      «Твои причуды – твои проблемы». Это означает, что следует нейтрально относится к ритуалам или прочим болезненным проявлениям и спокойно реагировать на нелепые выходки, позволяя ребенку самому ощутить их последствия. В частности, когда мама девочки перестала носить за ней одеяло, и всякий раз, спокойно говорила – «ты можешь носить его с собой, но я не стану помогать тебе, когда ты устанешь, и не буду сама его носить» этот ритуал исчез. Разумеется, ей пришлось пережить парочку масштабных истерик и поток обвинений в свой адрес, однако, примерно через три недели эта мучительная проблема исчезла.

4)      Четко давать обратную связь, но не угрожать. Для ребенка с нарушением развития четкие границы и правила особенно важны. Поэтому, сигналы, которые родители дают ребенку, должны быть совершенно ему ясны и однозначны. Например, лучше спокойно сказать ребенку «мне не нравится, что ты разговариваешь с незнакомым человеком в таком тоне», чем пытаться сгладить или разрядить неприятную ситуацию шуткой. Или, что еще более непедагогично, в присутствии ребенка пытаться объяснять окружающим и оправдывать его поведение – «он устал, поэтому кричит», «ему не нравятся молодые/пожилые – худые/полные, поэтому он вас бьет» и т.п. Даже если родители намеревались устроить «разбор полетов» дома, это не будет эффективно – к тому времени ребенок забудет об этой ситуации или захочет перевести разговор на более приятную тему.

В целом, дети с отклонениями в психическом развитии, по сравнении с нейротипичными детьми, нуждаются в более директивном поведении родителей на начальных этапах формирования границ, и в более мягком и принимающем отношении впоследствии. Иными словами, родители ребенка с нарушениями развития должны быть очень настойчивы и последовательны в своих требованиях, касающихся формирования навыков самообслуживания и навыков поведения в социуме, но быть более толерантными к учебным успехам детей и «житейским мелочам» – в виде регулярной утери варежек, карандашей, неопрятности и проч., что связано с объективными трудностями концентрации внимания.

5)      Говорить о своих желаниях без давления (мне бы хотелось, чтобы ты смог оставаться без меня»), и «программировать» на правильные действия («я думаю, что когда тебе исполниться шесть лет, ты спокойно сможешь оставаться сам в кабинете у логопеда/психолога/репетитора». Свои права, родителям нужно отстаивать уверенно и последовательно, так как дети с нарушениями развития, склонны втягивать родителей в симбиотические отношения, используя самые разные способы – от «мимишечных» – демонстрируя чрезмерную застенчивость, неловкость, тревожность (будто посылая маме сигнал – «защити меня от всего мира, сделай так, чтобы мне было хорошо и комфортно, делай все за меня – общайся за меня, думай за меня, развлекай меня»), до жестко манипулятивных – «не сделаете, так как я хочу – выброшусь в окно», «а ну быстро принесла мне пирожное, а то по морде получишь!» и т.п. (бесконтрольное навязывание всем окружающим «своих правил», готовность добиваться желаемого невзирая ни на какие моральные нормы).

6)      Учить ребенка выполнять условия договора («сначала, ты сделаешь то, о чем мы договаривались, а потом я разрешу тебе …»). Это правило – залог способности ребенка выстраивать любые мало-мальски конструктивные отношения с окружающими. Очень часто, из жалости или в попытке избежать истерики, родители позволяют ребенку не выполнять свою часть договора, но все равно дают обещанное вознаграждение. Этого не стоит делать ни в коем случае. Лучше даже не пытаться договариваться, если есть опасение не выполнить свою часть условий договора.

К примеру, один уже достаточно взрослый мальчик с тенденцией к формированию личности по психопатическому типу (истероидно-эпилептоидному), заявлял: «да, я могу получить любую вещь, какую захочу. Я эту дуру (прим. – имеется в виду мать) всегда могу обмануть. Я скажу, например, что буду хорошо учиться, а взамен попрошу айфон. Она сразу купит. А я потом могу учиться, могу не учиться. А айфон мне нужен, чтобы пацаны завидовали». На вопрос психолога – «а если не купит?», отвечает – «а куда она денется? Буду орать каждый день, бабушке жаловаться, скажу, что перееду к папе жить. Она и купит».

7)      Вводить систему вознаграждений за желательное поведение.

Как правило, мы считаем, что так и должно быть «по умолчанию» – ребенок должен вести себя вежливо, терпеливо, сдержанно и т.п. Некоторые, благополучные, нейротипичные дети так себя и ведут, потому что у них работает мощная внутренняя система мотивации – «я хочу, чтобы меня считали хорошим мальчиком, ко мне хорошо относились, а для этого мне не следует кричать в магазине, бить малышей на детской площадке и т.д.». У детей с особенностями развития эта внутренняя система мотивации нарушена – для них, как правило, важнее получить желаемое «вот прям счас», чем регулировать свое поведение с оглядкой на какие-то там социальные нормы, т.е. учитывать, кто и что про них подумает.

Поэтому, для них приходится придумывать дополнительную внешнюю мотивацию – «не станешь кричать в магазине – получишь конфету», «если ни разу никого не ударишь на детской площадке – куплю киндерсюрприз».

Резюмирую вышесказанное, хочу подчеркнуть – если у родителей детей с особенностями развития есть ощущение, что это они управляют поведением своего ребенка, а не наоборот – все идет нормально. И напротив, если есть стойкое осознание того, что родители делают все, или практически все, из того на чем настаивает ребенок, даже если ограничивает их возможности (например, приходится отказывать себе в путешествиях, отдыхе, сне, или даже в возможности спокойно принять душ) – дело плохо. И нужно срочно начинать восстанавливать статус-кво.