Особенный ребенок и особенное развитие

Особенный ребенок – это ребенок с потребностями, связанными с ограниченными возможностями его здоровья. Он нуждается в обеспечении определенных условий для жизни и развития.

Какие диагнозы могут быть у особого ребенка?

Диагнозы могут быть сформулированы по-разному и связаны они с серьезными физическими, речевыми, поведенческими или психоэмоциональными проблемами, которые вызывают трудности для полноценной социализации и (или) обучения.

Эти диагнозы можно условно разделить на три группы:

1 группа – это диагнозы, которые посторонние люди могут определить, увидеть сразу, «невооруженным глазом»: ДЦП, слепота, синдром Дауна, врожденные и приобретенные нарушения опорно-двигательного аппарата и другие.

2 группа – это нарушения, которые посторонние люди могут понять, определить, взаимодействуя с ребенком или понаблюдав за его поведением со стороны: аутизм, глухота, ЗПР, тяжелые нарушения речи (алалия, дизартрия и т.д.), СДВГ.

3 группа – это трудности, которые посторонний человек, не специалист, может не заметить, не определить сразу, но родителям такого ребенка очень непросто его воспитывать. Например, при дислексии и дисграфии учителя, не разобравшись в истинных причинах неуспеваемости, могут необоснованно обвинять ребенка в том, что он ленится, и высказывать свои негативные эмоции по этому поводу родителям.

Почему родителям трудно принять своего ребенка с особенностями?

Когда родители узнают о том, что у их ребенка имеется диагноз, из-за которого он нуждается в создании специальных условий для развития, обучения и жизни, что он не такой, как большая часть других детей – это горе для любой семьи. Это сильнейшее разочарование в справедливости жизни, неоправданные ожидания и мечты о том, каким будет их ребенок в будущем, страх трудностей, страх принятия на себя ответственности, страх за будущее ребенка, убеждение в собственной неполноценности, связанной с рождением такого ребенка (при врожденных патологиях), острое и всепоглощающее чувство вины, злости, обиды на жизнь, ощущение собственной беспомощности… Помимо такого хаоса во внутреннем мире, матери и отцы сталкиваются с непринятием и непониманием со стороны близких людей. Родственники могут обвинять мать в том, что она как-то (якобы) не так себя вела во время беременности или родов, неправильно занималась с малышом и т.д. Часто близкие просто сводят общение к минимуму, и «особая» семья сталкивается с изоляцией и отсутствием поддержки.

На родителей сваливается давление общества. Тема инвалидности, ограниченных возможностей сегодня стигматизирована, на таких людей до сих пор смотрят косо. Конечно, толерантность общества развивается, но все равно семьи с особыми детьми не могут чувствовать себя комфортно. Маме и папе сложно пойти на площадку гулять с особым ребенком, ведь и большинство родителей, и дети будут избегать их малыша, не понимая, что с ним происходит.

Помимо тяжелейшего семейного кризиса родителям предстоит решить множество важных вопросов относительно реабилитации особого ребенка. Какой путь коррекции выбрать, где найти средства, оформлять ли инвалидность, как адаптировать ребенка в обществе, нужен ли коррекционный садик/школа или стоит выбрать инклюзию в группе нормотипичных детей?

Часто семьи с появлением особенного ребенка не выдерживают и рушатся. Родителям действительно сложно справиться с такой ситуацией и они нуждаются в поддержке и принятии как себя самих, так и ситуации.

Зачем нужно принятие?

Формирование внутреннего образа «Я» в психике ребенка происходит в значительной степени под воздействием того, как воспринимают его родители. Если родители не принимают его особенности, не могут его полюбить таким, какой он есть – ребенок это чувствует, и это непринятие негативно сказывается на его самооценке. Особому ребенку и так непросто адаптироваться в обществе, а если он еще внутренне будет чувствовать себя неполноценным, то это будет практически невозможно. Кроме того, принятие особенностей ребенка стабилизирует внутреннее эмоциональное состояние родителя. А если ребенок чувствует, что родителю хорошо, то и ему будет хорошо – что мобилизует внутренние силы и ресурсы как родителя, так и ребенка для его дальнейшего развития.

Как принять особого ребенка? Рекомендации психолога

Самое главное в такой ситуации постараться не отказываться от социальных связей, не оставаться один на один со своей проблемой. Нужно найти человека или людей, которым вы доверяете, которые смогут понять те чувства и эмоции, что вы испытываете на фоне этой ситуации, не обесценят их, не осудят, не будут вас жалеть, но разделят с вами эти чувства, поймут и поддержат вас. Это могут быть родственники, друзья, психолог. Но в любом случае это должны быть люди, с которыми вы сможете открыто говорить о своих чувствах, даже о самых, как вам кажется, неприемлемых и ужасных.

Кроме этого, вам нужно постараться найти единомышленников, то есть людей, у которых тоже есть особые дети. Это очень сильный ресурс. Благо, для этого сейчас есть различные клубы, сообщества родителей, группы психологической поддержки. Эти люди смогут вас понять, поделиться опытом, посоветовать специалистов для развития особых детей. И вы не будете чувствовать себя одиноко, когда увидите вокруг вас людей с такими же сложностями и поймете, как они с этим справляются.

Если вы найдете поддержку, сможете делиться своими чувствами и эмоциями с другими людьми, то это непременно ускорит процесс принятия особенностей ребенка.

И самое главное: вам нужно всегда помнить о том, что, несмотря на трудности, ваш ребенок – это личность, со своим характером, темпераментом, эмоциями и чувствами. И родители – это самые дорогие и любимые люди в его жизни, и он их любит просто за то, что они его родители. Родители – это самая главная опора и поддержка для него.

Процесс принятия особенностей ребенка всегда нелегкий. Как правило, когда родители узнают о том, что у их ребенка определенный диагноз, начинается естественная работа психики на принятие того, что произошло, и человек проходит определенные стадии:

1 стадия – отрицание того, что ситуацию уже не изменить.
2 стадия – чувство вины (зачастую необоснованные обвинения себя в том, что именно так произошло), которое может трансформироваться в чувство злости и непонимания: «За что все это?!»
3 стадия – стадия депрессии (потери смысла жизни или отсутствия интереса к жизни).
4 стадия – принятие.

В норме все эти стадии психика родителя должна пройти в течение года. Но если по истечении этого срока принятие так и не произошло, то рекомендуется за помощью обратиться к специалисту-психологу, чтобы стабилизировать свое эмоциональное состояние, принять сложившуюся ситуацию, найти внутренние ресурсы для дальнейшей жизни и создания необходимых условий для развития особого ребенка.

Детский и семейный психолог Чикунова Светлана Павловна

Источник

О правах детей с особенностями на «обычную» жизнь, стигме в детских садах и школах, новом смысле жизни для семей и главном страхе всех родителей – психоневрологическом интернате – «Афише Daily» рассказала директор центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.

Особенный ребенок и особенное развитие

Кто такие «дети с особенностями» и как им помогают сегодня

Дети с особенностями – это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.

Есть законодательно утвержденный термин «Дети с ОВЗ», то есть дети с ограниченными возможностями здоровья. Это значит, что с ребенком что‑то произошло, какие‑то неприятности, у которых есть медицинское название. И здесь все бывает очень по-разному. Например, неспособность выговаривать две буквы – это тоже особенность развития, у которой есть название «дислалия». Для нее есть стандарт оказания услуги, когда с ребенком должен позаниматься логопед.

Но логопед – это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. – Прим. ред.).

Мы имеем очень большой разброс – от детей, у которых есть небольшая особенность, до детей с тяжелыми нарушениями развития, мешающими им адаптироваться, жить в обществе. Раньше мир делился на «это быстро исправим, и все пройдет» и на «эти дети очень тяжелые, мы будем считать их необучаемыми, сделаем для них неплохие условия существования, и пускай они полежат спокойно». Сейчас во всем цивилизованном мире считается, что любой человек имеет право быть вовлеченным в общую жизнь: работать, учиться, заводить семью. Мы должны организовать общество так, чтобы самые разные люди жили достойно.

Экология, радиация, гены и другие причины «особенностей»

Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.

Я знаю семьи, которые скрывали своих детей дома, не водили гулять в дневное время, чтобы никто не увидел их ребенка. Сейчас родители стали храбрей, и мы видим больше людей с ОВЗ.

Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.

В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями – выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, – просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.

В-четвертых, есть заболевания, которых становится больше, например, аутизм. Мы не знаем почему, но цифры растут. В Америке 1 из 40 детей рождается с аутизмом. Всемирная ассоциация здравоохранения называет цифру 1 на 160 по миру. По России точной статистики до сих пор нет .

Ряд аутистических расстройств обусловлен генетическими факторами, которые мы еще до сих пор не расшифровали, но исследования на эту тему идут. Я знакома с семьей, в которой воспитывается трое детей с РАС (расстройства аутистического спектра. – Прим. ред.). Детям и родителям сделали полную генетическую панель и обнаружили у всех одинаковую «поломку». Мы понимаем, что имеет место генетический фактор, но мы думаем и про средовые факторы, которые дают ей запуск.

Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все

Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.

При беременности выявляется, например, Spina bifida – спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания – тот же синдром Дауна – обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.

Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании – например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг – хлоп – и он быстро начинает терять навыки.

Особенный ребенок и особенное развитие

Ты думал, что он у тебя пойдет в три года в детский сад, а вместо этого ребенок лежит, он весь в трубках, а ты должен все время слушать, дышит он или не дышит.

Но, как верно замечают коллеги из фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком», «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу – особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.

На приеме у врача многое зависит от того, как он подаст информацию. Мы много говорим с Минздравом о том, что должна быть этика сообщения тяжелого диагноза. Пока это, на мой взгляд, развито слабо. Допустим, в семье родился ребенок с синдромом Дауна. Хочется, чтобы врач помимо диагноза сообщал, что поблизости есть центр ранней помощи. Что ребенок сможет учиться в обычной школе или в специальной – по выбору. Что есть колледжи, которые берут детей с таким диагнозом, существуют рабочие места. В Англии, например, одновременно с диагнозом дают телефоны родительской ассоциации, чтобы мама и папа могли связаться с другими семьями, где есть дети с таким же диагнозом. На недавней встрече с неврологами из разных районов Москвы я спросила: «Вы, знаете, где у нас находятся центры ранней помощи?» Выяснилось, что многие не знают.

Неправильная постановка диагноза случается, но здесь все зависит от региона. В Москве, конечно, больше возможностей, за ее пределами с этим гораздо хуже. Где‑то просто очень мало детских психиатров и детских неврологов. Однажды я приехала в один из регионов в дом ребенка и увидела там множество детей с гидроцефалией – у них огромные головы (при этом заболевании в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость. – Прим. ред.). Я возмутилась: «Почему не оперируете?» Оказалось, нет детского невролога, а ближайший – в 200 километрах от того места. Нужно записаться, взять направление, съездить, а при гидроцефалии ситуация за две недели становится близкой к неоперабельной. Или бывает, что даже в достаточно большом городе нет детского психиатра. Ребенка лечит взрослый психиатр и назначает ему взрослые дозы.

Подробности по теме

Психиатр Аркадий Шмилович о душевном здоровье россиян: «Чтобы оставаться психически здоровым, надо быть толерантным человеком»

Как ведут себя родители и другие родственники

Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама – бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.

Когда в семье появляется ребенок с особенностями, это очень встряхивает всех ее членов. Иногда родители говорят, что он придал смысл их жизни: «Я был менеджером, ходил в кино, ничего интересного не происходило. Да, жизнь полностью изменилась, да, никакого кино больше не будет. Но я живу полной жизнью, в ней появился смысл. Я помогаю маленькому человеку».

Кроме того, есть органы соцзащиты, которые должны помогать семье: это услуги сиделки; юридическая и информационная помощь; летний оздоровительный отдых. У нас есть программа «Передышка»: на несколько часов приходит сиделка, а мама за это время успевает сходить в парикмахерскую или в кино.

Мы учим родителей тому, что нужно оставлять время для себя. Это нормально, когда человек отдыхает, позволяет себе хотя бы раз в неделю куда‑то сходить, даже если ребенок очень тяжелый.

Детский сад и его обязанности

Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома – с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.

Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, – например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.

Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.

Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых- в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.

Подробности по теме

«Нас просто травят»: как в школах и детских садах обращаются с особыми детьми

Коррекционные школы vs. инклюзия

Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома – ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, – немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку – и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.

Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, – тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.

Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.

Особенный ребенок и особенное развитие

Но есть закон: каждый ребенок имеет право на образование, так что будьте добры – образовывайте.

Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.

Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.

Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП – тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.

Подробности по теме

Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз

Что происходит после школы

Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало – это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование – это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.

Сейчас люди задумываются: если есть колледж, куда берут слепых, и есть колледж, куда берут глухих, то с какой стати колледжи не берут людей с ментальными особенностями? Человек, каким бы он ни был, должен иметь возможность получать профессиональную подготовку, которая поможет ему потом получить работу. Когда читаешь о западных моделях трудоустройства, хочется плакать, потому что мы еще даже близко не подошли к этому.

Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.

Мы все увлекаемся академическими навыками – умением читать или писать. Человек не умеет вести себя в социуме, зато мы с ним выучили таблицу умножения!

Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, – это самое главное. Вся образовательная программа – в детском саду, в школе – должна быть посвящена таким вещам.

Главный страх всех родителей

Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.

Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.

Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.

Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть – значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.

После 18 лет особые люди получают гораздо меньше помощи от государства.

Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование – даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.

В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.

Вы можете поддержать программы ЦЛП – сделать разовый платеж или подписаться на регулярное пожертвование по этой ссылке.

Источник