Мертвый ребенок 3 года
Захар Рукосуев. Фото: инстаграм мамы Захара
Вихрастый мальчишка задумчиво смотрит с фото в соцсетях. Через три месяца Захару Рукосуеву из Красноярского края должно было исполниться три года, но… 30 января ребенок умер в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия.
Помощь не пришла
Малыш нуждался в «Спинразе», лекарстве, одна инъекция которого стоит 7-8 миллионов рублей, а их требуется несколько. Это 48 миллионов в год, вторичное введение – 20 миллионов. Один из самых дорогих препаратов в мире. (Создание таких медикаментов может обходиться в миллиарды долларов, а поскольку болезнь редкая, затраты на производство не окупаются. Продажи будут небольшими, соответственно, стоимость упаковки – огромной). К тому же принимать надо всю жизнь. Между тем болезнь неизлечима, лекарство может только облегчить страдания. Но вовремя помощь так и не пришла, ребенок погиб.
«Невероятно жизнерадостный, умный, отзывчивый малыш полтора года ждал любой помощи от краевых властей, стойко, собрав всю волю и силы в кулак, изо дня в день занимался 2-3 раза в сутки лечебной физкультурой, только для того, чтобы его спинка, таз и шея могли подольше сохранять вертикальное положение на глазах слабеющего тела, – делится мама мальчика. – СМА – редкое и очень молодое генетическое заболевание, которое каждый из нас, совершенно случайно, может обнаружить у себя, сдав для этого дорогостоящий генетический анализ на поломку конкретного гена. А вот когда это заболевание решит себя проявить: после 8 месяцев, как в случае с Захаром? После 16 лет, когда вся жизнь, кажется, у тебя впереди? Или в 40, когда эта самая жизнь, вроде, сложилась и теперь можно пожить для души? Эту задачку никакой анализ не покажет! Мышечный белок начинает разрушаться в разы быстрее обычного, ноги перестают слушаться, спина и шея складываются пополам при каждой возможности. Но и это не самое страшное! Самое страшное – это то, чего мы не видим: межреберные мышцы перестают работать, легкие перестают раскрываться в полном объеме, бронхиты и пневмонии становятся вашими постоянными сопровождающими в этой жизни, случайная мокрота в горле перестает откашливаться – потому что силы в мышцах для этого не хватает, и риск «захлебнуться насовсем» становиться навязчивым страхом. Сердце, как мышца, так же подпадает в зону первейшего риска».
По словам близких, они заподозрили неладное, когда Захару было 8 месяцев. У малыша стали слабеть ручки и ножки. Через некоторое время выяснилось: это симптомы СМА. (Родители их знают, у старшего сына пары – Добрыни – такое же заболевание. И он тоже ждет дорогостоящего лечения). Конечно, стучались во все двери, просили помочь. «В настоящее время препарат не включен в клинические рекомендации по лечению СМА, не определен порядок обеспечения лекарственным средством и источник финансирования для стационарного лечения детей», – таков был ответ.
Доза ценою в жизнь
Препарат «Спинраза», который нужен «СМАйликам» (так называют детей с этим заболеванием), у нас в стране зарегистрировали лишь в середине августа 2019 года. Его уже получают пациенты из восьми регионов, взрослые и дети. Но не в Красноярском крае – пока. У нас таких 16, и они все еще ждут. Захар не дождался.
«Умер в результате остановки сердца, – сообщает мама. – Это так сильно ударило по мне, нашей семье и по всему нашему окружению, что просто невозможно больше молчать! Сколько можно без конца закидывать нас отписками об отсутствии различных процедур получения препарата, в то время, когда нужное лекарство, НАКОНЕЦ, появилось! И ДОЗА такого препарата становится ЦЕНОЮ В ЖИЗНЬ! До каких пор по всей России будут погибать дети, в то время, когда на складе уже пылится первая партия целебного препарата? Нам выдают отписки по неполучению конкретно прописанного лечения. Чтобы не тратиться так много? А что значит много тратиться? Для отдельно взятой семьи ЛЕЧЕНИЕ НЕПОДЪЕМНОЕ! Но посмотрев на цифры из сводки новостей – пролечить всех властям также не накладно, как обычным людям купить лишнюю булку хлеба! Скажите: кто-нибудь уже начнет лечить нас? Наелись уже ваших отписок – не лезет больше… ком в горле мешает».
Потерявшие ребенка родители готовы идти в суд. Чтобы добиться справедливости, помочь другому сыну и таким, как он.
Не успели…
А что же говорят в минздраве? СМА – заболевание неизлечимое, констатируют представители ведомства. Оно приводит к поражению нервной системы, постепенной атрофии мышц и летальному исходу.
– Препарат Нусинерсен («Спинраза») в ряде случаев способен замедлить прогрессирование СМА, и улучшить качество жизни людей с этим заболеванием. Поскольку лекарство новое и недавно стало применяться широко, продолжается изучение его эффективности и переносимости. В перечень лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и территориальную программу государственных гарантий не включен, нет клинических рекомендаций по его применению, притом, что препарат должен вводиться пациентам только в условиях круглосуточного стационара.
Сейчас 42 ребенка в России (которым до двух лет) получают инновационное лечение по программе «открытого доступа». То есть производитель предоставил свой препарат для первого этапа лечения бесплатно.
– Но когда первый этап терапии будет закончен, встанет вопрос о закупках препарата для продолжения лечения. Поэтому Минздравом России создана рабочая группа для разработки «дорожной карты» для решения вопроса об обеспечении инновационными методами лечения пациентов с СМА. Подобные проблемы решаются путем переговоров государственных органов здравоохранения с производителями уникального препарата для снижения финансового бремени при закупках. Например, при заключении долгосрочных контрактов на поставки лекарства его производители могут снизить цену. Минздравом Красноярского края направлено предложение о возможности включения нозологии Спинальная мышечная атрофия в программу 14 высокозатратных нозологий.
В Красноярском крае 16 пациентов с СМА. Ведется работа по возможности включения краевых пациентов в Программы, действующие на территории России. Главным внештатным детским неврологом минздрава края проводится подбор детей для участия в программе.
Бирка Захара. Фото: инстаграм мамы Захара
Кроме того, министерством здравоохранения вместе с представителями законодательной власти обсуждается вопрос по привлечению к сотрудничеству благотворительных фондов. Планируется выйти с этим предложением для переговоров к представителям уже работающих на территории благотворительных организаций, либо обсудить вопрос специализированного фонда для таких пациентов.
Значит, все это вопрос времени. Увы, его у Захара как раз и не было…
– Малыш, прости этот мир, – пишут в соцсетях. – Не успели…
А В ЭТО ВРЕМЯ
ДАЙТЕ ШАНС!
Среди 16 человек с диагнозом СМА в Красноярском крае – 5-летняя Анжелика Сазонова. У девочки мышечная атрофия второго типа, ходить сама она не может.
«Каждый наш день – это борьба с болезнью, постоянные занятия, реабилитации, ведь если не будет физиопроцедур и нагрузки (ЛФК, бассейн, пассивная гимнастика, массаж), развитие болезни пойдет колоссальными темпами, – рассказывает мама малышки. – Ежедневная реабилитация, к сожалению, не излечивает заболевание, а лишь замедляет процесс прогрессирования.
Ответ Минздрава. Фото: инстаграм мамы Анжелики
Я уже более недели в таком шоке из-за смерти Захара. Закрываю глаза перед «сном» (если так можно назвать ночное время мамы – СМА ребенка), и он едет на электроколяске старшего брата, пока тот купается в бассейне, и улыбается, так он мне запал в память.
Такой мальчуган крутой, и теперь он не в нашем мире. У меня мурашки по коже. Его мама, так же, как и я, обращалась в минздрав, получила отказ, и малыш умер. Светлая память Захарчику.
Ответ Минздрава. Фото: инстаграм мамы Анжелики
Но его брату, другим детям с СМА, нужна помощь. Важен каждый рубль. Возможно, это даст ребенку еще один шанс – на жизнь без мучений. Как помочь Анжелике? Можно посмотреть здесь.
Анжелика Сазонова.
Фото: соцсети
СПРАВКА «КП»
Есть несколько типов спинальной мышечной атрофии: если одни пациенты умирают в младенчестве, то другие могут прожить до пожилого возраста. Кстати, у больных с СМА интеллектуальный уровень зачастую выше среднего.
СМА I – типа обнаруживается в раннем возрасте, стремительно прогрессирует. Это самая тяжелая форма, ребенок не может даже сам сидеть. Без респираторной поддержки не доживает до двух лет.
СМА II – типа тоже проявляет себя в детстве. Но развивается не так быстро. Ребенок может сидеть, но не способен сам ходить.
СМА III – типа диагностируют позже. К тому времени пациент может сам передвигаться, но постепенно теряет эту способность. Человеку приходится пользоваться инвалидной коляской.
Также существуют формы спинальной мышечной атрофии и у взрослых.
КОММЕНТАРИЙ
Андрей Носырев, главный детский невролог Красноярского края:
– К сожалению, при диагностике СМ есть проблемы. В том смысле, что, к примеру, синдром Дауна, выявляется на ранних сроках беременности, а СМА либо на позднем сроке беременности (и то не всегда), либо по факту, когда ребенок уже родился. Это может быть 6-й месяц после рождения. Диагностика орфанных заболеваний при беременности зависит от направленности – не все они касаются неврологии, как СМА (есть эндокринные, ортопедические патологии). Иногда болезни реализуются на более позднем сроке, даже у взрослых людей.
Если в семье уже имеется ребенок с СМА, то вероятность проявления болезни при последующей беременности очень высокая – это в случае, если один родитель является носителем патологического гена. Если он имеется у обоих родителей, то вероятность стопроцентная. И понимание этой ситуации родителями отличается, конечно, от понимания генетиков или врачей.
Сейчас в НИИ педиатрии имени Пирогова идут испытания «Спинразы» – 10 пациентов в возрасте до двух лет получают лечение. Пока четкого ответа нет, насколько помогает препарат. Но по мировому опыту врачи видели эффективность препарата – на стадии, когда заболевание диагностировано, с помощью препарата удается стабилизировать состояние пациента с тем, чтобы болезнь дальше не прогрессировала. Само заболевание неизлечимо, его нельзя вылечить никаким препаратом.
Дети, больные СМА 1, получают комплексную симптоматическую терапию, направленную на устранение дыхательных нарушений и респираторную поддержку; профилактику костных деформаций (сколиоза и контрактур), профилактику осложнений. Для замедления прогрессирования заболевания применяются комплексные схемы лечение: нейрометаболиты, лекарства, улучшающие нервно-мышечную передачу, средства, улучшающие кровообращение.
Почему в Красноярском крае сложилась острая ситуация с лечением пациентов СМА? Это не только красноярская проблема. Препарат зарегистрирован всего полгода назад, в августе прошлого года. До сих не понятно, как будет организовано лечение: будет ли оно проводиться на базе федеральных центров, или на базе местных центров с программой определенного доступа. К сожалению, наши дети, из Красноярского края, не попали в программу по «Спинразе». Финансирование лечение – отдельная тема, и в каждом регионе оно организовано по-разному. Чаще всего лечение оплачивают благотворительные медицинские фонды. Вообще, считаю, должна быть аккумуляция средств из различных источников, чтобы оплачивать лечение этим детям. Сейчас и правительство, и министерство здравоохранения Российской федерации и региональные решают этот вопрос – надеемся, порядок лечения вскоре появится.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Жизнь стоит 8 миллионов. В Красноярском крае, не дождавшись лечения, умер мальчик с редкой болезнью
СМА – это болезнь, которая постепенно разрушает мышцы, не оставляя никаких шансов на выживание: сначала отказывают мышцы рук, потом ребенок перестает ходить, сидеть, дышать. (Подробности)
Источник
Яна здравствуйте!
Пишу вам в рубрику “Вопрос-ответ”, хотя вопроса как такового нет. Но есть мысли, которые крутятся в голове, и если вы уделите время и возникнет желание прокомментировать в своем блоге, буду очень признательна, как и комментариям от вашей публики.
На прошлой неделе у моей родственницы произошло горе – она потеряла ребенка на позднем сроке беременности – 7,5 месяцев. Не было сердцебиения, потом подтвердили, что плод погиб. После этого ее госпитализировали и сказали, что ей нужно самостоятельно родить. Держали под капельницами, через 3 дня вызвали роды, через час все произошло. Ребенка отправили на вскрытие, потом вручили для похорон.
Я описала сухими фактами, хотя это ужасная ситуация. И мы все родственники в шоке, переживаем и горюем.
Но, если без эмоций об этом подумать, ведь такая беда случается и не так редко, как кажется. В моем скудном окружении, как минимум 2 истории, одна женщина 4 раза рожала мертвых детей, потом родила здорового ребенка, другая 7 раз. У нас в обществе (я живу в России) как-то не принято это обсуждать, рассказывают об этом более менее свободно, только когда самое страшное позади и долгожданный ребенок появился.
И вот эта ситуация – внутри ребенок умер, а его нужно рожать, не через кесарево, а самой. В голове не укладывается, хотя ей врачи говорили, что ну через полгода снова сможете пробовать, а с кесаревом 2 года ждать.
И то, что пошли хоронить. Он умер внутри, то есть это плод, но она родила, значит это ребенок? Как он родился уже мертвым? Умер раньше чем родился?
Почитала, что пишут в интернете. В Европе или США, то что мы по обыкновению называем цивилизованными странами, разрешают маме подготовиться к этому моменту, иногда мертвого ребенка наряжают или фотографируют, или делают закрытые фото, где накрывают его и только ручка видна. В российских больницах такого сервиса нет, ей предложили посмотреть на ребенка, она отказалась.
Как и в начале письма сказала, вопроса вроде нет, но в то же время в голове одни вопросы. Была бы замершая беременность на ранних сроках или выкидыш, или родила бы, а он сразу умер. Это тоже понятно. Еще раз хочу написать, что я понимаю и осознаю, какое это горе для материи потерять ребенка или плод на ранних сроках. Но для себя я никак не могу это выстроить в голове, возможно как раз потому, что не принято такое обсуждать в обществе. Все знают, что бывает выкидыш, что иногда ребеночек в процессе родов не выживает, но вот когда он уже умер внутри, а его рожают и хоронят. Это за гранью моего понимания, я просто не знаю как это воспринимать.
Это ребенок, если рожали? Или это плод? Неужели всех в такой ситуации вынуждают рожать естественным способом? А если мама категорически отказывается? В случае с моей родственницей – ей 35, детей нет но очень хочется, понятно, что уже каждый год ценен, и кесарево ей не вариант. И как лучше женщине к этому относиться, как к рождению мертворожденного с похоронами и поминками, или как к выкидышу? Или она сама должна решать?
Сумбурно очень написала, простите.
Всех благ вам и вашей семье, здоровья, а кисонькам дополнительных обнимашек.
***
Здравствуйте!
Мне кажется, что тут нельзя никому предписывать, кто это как видит и как это надо называть.
У человека случилось большое горе.
Я думаю, что это ребенок, конечно, на таком сроке. Даже если он умер внутри. Мертворожденный ребенок. Умер, не успев родиться, а был рожден естественным путем, потому что так было лучше для мамы и для будущих ее детей. И мне кажется, что тут не получится уже относиться к нему “как к выкидишу”. На ранних сроках все еще не так. А тут уже видели на картинке человека, который там жил, с руками и ногами, который внутри мамы шевелился и жил. И он уже на таком сроке – ребенок. Некоторые рождаются на таком сроке слишком рано, и выживают, т.к. это не совсем еще готовый человек, но почти.
И понятно, что здесь просто обширный опыт врачей показал, что лучше родить его естественным путем – это снижает все риски для будущих беременностей, и поэтому так сделали. И наверняка у родителей был выбор, я знаю, что в Германии в таких случаях можно выбрать вообще уснуть под наркозом, и чтобы потом проснуться, и ребенка этого в животе не было. Но, с другой стороны, я перенесла тоже операции на животе, поэтому знаю, что врачи говорят о том, как это совместимо с возможными будущими родами. Живот во время беременности очень растягивается. Надо ждать, пока все хорошо заживет, надеяться, что не получится рубцов, которые будут норовить разойтись. И вообще, возможных осложнений и проблем прибавляется. Соотвественно, здесь многие выбирают “перетерпеть душевные муки”, и сделать так, как для тела (и будущих детей) лучше.
В общем – не укладывается это в голове, и это наверное нормально. Некоторые вещи не укладываются, потому что наша психика просто не хочет их принимать, решив, что нам же так будет лучше. Могу только пожелать, чтобы скоро у вас у всех появилось много более радостных событий, чтобы об этом просто можно было потихоньку забыть.
Желаю ей, чтобы в следующий раз все получилось хорошо!
Смотрите также:
Магазин Белолапик
Все новости в Телеграме
Недетские картинки в Телеграме
Уютный чат в Телеграме
Мой Youtube
Проспонсируйте вкусняшку брошенным кисонькам: https://paypal.me/mammamiu
Источник
https://ria.ru/20200617/1573020546.html
В Москве умер первый ребенок из-за новой болезни, вызванной COVID-19
В Москве умер первый ребенок из-за новой болезни, вызванной COVID-19
Двухлетняя Мария Паршикова умерла в Морозовской больнице, где ей тщетно пытались помочь в течение недели. Сначала решили, что у девочки синдром Кавасаки. Но… РИА Новости, 18.06.2020
2020-06-17T08:00
2020-06-17T08:00
2020-06-18T13:42
коронавирус в россии
коронавирус covid-19
морозовская детская городская клиническая больница
здоровье
москва
дети
медицина
/html//[@name=’og:title’]/@content
/html//[@name=’og:description’]/@content
https://cdn22.img.ria.ru/images/07e4/06/11/1573051642_0:0:1620:911_1920x0_80_0_0_a16ba5b78c7ef3ac4671d1e297a53361.png
МОСКВА, 17 июн – РИА Новости, Мария Семенова. Двухлетняя Мария Паршикова умерла в Морозовской больнице, где ей тщетно пытались помочь в течение недели. Сначала решили, что у девочки синдром Кавасаки. Но после вскрытия выяснилось: ребенок погиб из-за нового заболевания, вызванного коронавирусом. Историю борьбы за детскую жизнь РИА Новости рассказала Анна Паршикова, мать Маши. “Будто рубильник дернули”Маруся, как звали ее дома, поступила в приемное отделение вечером 18 мая, а 23-го скончалась за закрытыми дверями реанимации. Мать к ней не пустили: у девочки был COVID-19, в крови обнаружили антитела IGM – они вырабатываются в острой фазе болезни.Новость о том, что у дочери коронавирус, потрясла родителей: во время эпидемии они самоизолировались на даче и никто не контактировал с COVID-инфицированными. Правда, в апреле недолго и не очень серьезно переболели все домочадцы – чем, не знают до сих пор.”У дочки поднялась температура под сорок. Мы были в Домодедовском районе, приехала местная скорая. Врачи заподозрили энтеровирусную инфекцию, сказали, ничего страшного – но, если лихорадка продержится больше трех суток, вызывайте бригаду опять. Через два дня Маруся начала бегать и скакать как обычно – будто рубильник дернули, – вспоминает Анна. – Зато слегла я: слабость, озноб, но пониженная температура. После такие же симптомы появились у мужа. Мы и подумать не могли, что это COVID-19. У меня в крови нет антител. Либо я бессимптомник, либо вообще не болела, либо тестирование врет – загадка. Вообще с коронавирусом больше вопросов, чем ответов. Муж и сын будут сдавать анализ – это важно, ведь мы тогда находились с родителями и немолодой няней, могли их заразить”.”Срочно вызывай скорую”Через три недели после выздоровления у Маруси снова подскочила температура – 39.Приехала бригада. Марусю осмотрели и предположили, что это просто аллергия на антибиотик, однако на всякий случай госпитализировали в Морозовскую больницу. По словам Анны, двое суток никто, кроме единственного дежурного врача, и слышать не хотел, что у малышки, возможно, синдром Кавасаки. “Но надо отдать должное: начиная с третьего дня помогали дочери всем чем могли. У меня уже нет сил и желания кого-то судить. Все равно мы никогда не узнаем, было ли что-то сделано не так”, – вздыхает Анна.”Мозг перешел в режим самосохранения”Даже когда дочь попала в реанимацию, Паршикова не верила, что Маруся умирает. Казалось, вот-вот кризис минует. “Сейчас понимаю, что мой мозг перешел в режим самосохранения. Нет, я действовала: звонила, писала, трясла всех. Но когда твой ребенок угасает на глазах, сознание будто ставит блок и все как в тумане. Я убеждала себя: еще чуть-чуть и все наладится. Даже спросила: “Вы нас из реанимации пока не переводите?” На меня посмотрели как на идиотку. Видимо, доктора уже все понимали. Но мне-то никто ничего не говорил”.Маруся “сгорела” за семь дней. Потом врачи объяснили Анне: у девочки был Кавасаки-подобный синдром, вызванный коронавирусом. Он привел к обширному поражению внутренних органов. “Совсем недавно дочь выглядела как нормальный ребенок, которому просто нездоровится. Вскрытие показало: у нее чудовищные повреждения внутренних органов. “Вы такое раньше видели?” – допытывалась я у врачей. Мне ответили, что так обычно бывает после длительного онкозаболевания или при иммунодефиците. А здесь неделя – и все”, – описывает Паршикова.”Это преступление”Анна не собирается “воевать” с больницей, но ей важно предать огласке свою историю. “Не для того, чтобы кого-то наказать, – мы хотим, чтобы люди знали об этой болезни”. Никто, переживает Паршикова, даже не подозревает, что жизнь детей в опасности. “На днях по ТВ сказали, что в Москве нет ни одного ребенка с этим синдромом. Я была в ужасе. Вместо того чтобы предупредить родителей, дезинформируют многомиллионную аудиторию. Это преступление, – считает она. – Даже сейчас в Морозовской больнице есть дети с этим диагнозом. Мне пишут сотни людей, я рассказываю им о симптомах дочери и, конечно, советую обратиться за помощью – ведь я ни в коем случае не врач”.Быть насторожеЗаведующий кафедрой педиатрии Медицинского института РУДН и консультант-пульмонолог Морозовской больницы Дмитрий Овсянников объяснил, что еще в начале весны мировое врачебное сообщество обнаружило новый детский недуг – мультисистемный воспалительный синдром, ассоциированный с COVID-19. Другое название – Кавасаки-подобная болезнь.Прежде всего, по его словам, нужно обращать внимание на классические признаки синдрома Кавасаки. Их шесть: лихорадка, изменения слизистых оболочек (красные губы, земляничный или малиновый язык), отек ладоней и ступней, конъюнктивит, увеличение лимфоузлов, особенно шейных, а также разнообразная сыпь. У детей с мультисистемным воспалительным синдромом могут быть не все симптомы, но даже некоторые из них должны насторожить родителей и врачей. Не стоит игнорировать и специфические черты новой болезни.”Она поражает детей девяти-десяти лет, а средний возраст пациентов с синдромом Кавасаки – два года. Другие особенности – снижение артериального давления и шок. Могут быть нарушения желудочно-кишечного тракта (понос, рвота), головные боли и симптомы менингита”, – перечисляет эксперт.”Профилактики нет”Овсянников отметил: хотя заболевание новое, уже разработаны протоколы диагностики и лечения. У детей с таким недугом велики шансы оказаться в реанимации – оставаться дома в любом случае противопоказано, при первых признаках необходимо ехать в стационар. “Профилактики нет. Важно понимать, что синдром развивается через одну-шесть недель после перенесенной коронавирусной инфекции. Если кто-то в семье переболел ОРВИ и тем более при подтвержденном COVID-19, нужно особенно пристально следить, нет ли у ребенка лихорадки, сыпи, конъюнктивита. В этом случае – срочно за медицинской помощью! Одна из причин фатального исхода – поздняя госпитализация”.Не только в ходе лечения, но и после выписки нужно делать УЗИ сердца, чтобы исключить аневризм коронарных артерий, как и при синдроме Кавасаки, добавляет врач. “За все время пандемии в Морозовскую больницу госпитализировали 13 детей с мультисистемным воспалительным синдромом, пятеро лежали в отделениях интенсивной терапии и реанимации. На сегодня большинство пациентов выздоровели”.До сих пор многие уверены: коронавирус не страшен детям, они могут быть лишь переносчиками инфекции. Раньше так считали и ученые, но оптимистичные прогнозы не подтвердились.
https://ria.ru/20200519/1571642125.html
https://ria.ru/20200514/1571463800.html
москва
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2020
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs//copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn24.img.ria.ru/images/07e4/06/11/1573051642_373:0:1620:935_1920x0_80_0_0_01107d667b2231a4f4f16b1639f0879f.png
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
коронавирус в россии, коронавирус covid-19, морозовская детская городская клиническая больница, здоровье, москва, дети, медицина
МОСКВА, 17 июн – РИА Новости, Мария Семенова. Двухлетняя Мария Паршикова умерла в Морозовской больнице, где ей тщетно пытались помочь в течение недели. Сначала решили, что у девочки синдром Кавасаки. Но после вскрытия выяснилось: ребенок погиб из-за нового заболевания, вызванного коронавирусом. Историю борьбы за детскую жизнь РИА Новости рассказала Анна Паршикова, мать Маши.
“Будто рубильник дернули”
Маруся, как звали ее дома, поступила в приемное отделение вечером 18 мая, а 23-го скончалась за закрытыми дверями реанимации. Мать к ней не пустили: у девочки был COVID-19, в крови обнаружили антитела IGM – они вырабатываются в острой фазе болезни.
Новость о том, что у дочери коронавирус, потрясла родителей: во время эпидемии они самоизолировались на даче и никто не контактировал с COVID-инфицированными. Правда, в апреле недолго и не очень серьезно переболели все домочадцы – чем, не знают до сих пор.
“У дочки поднялась температура под сорок. Мы были в Домодедовском районе, приехала местная скорая. Врачи заподозрили энтеровирусную инфекцию, сказали, ничего страшного – но, если лихорадка продержится больше трех суток, вызывайте бригаду опять. Через два дня Маруся начала бегать и скакать как обычно – будто рубильник дернули, – вспоминает Анна. – Зато слегла я: слабость, озноб, но пониженная температура. После такие же симптомы появились у мужа. Мы и подумать не могли, что это COVID-19. У меня в крови нет антител. Либо я бессимптомник, либо вообще не болела, либо тестирование врет – загадка. Вообще с коронавирусом больше вопросов, чем ответов. Муж и сын будут сдавать анализ – это важно, ведь мы тогда находились с родителями и немолодой няней, могли их заразить”.
“Срочно вызывай скорую”
Через три недели после выздоровления у Маруси снова подскочила температура – 39.
“Два дня я пыталась вызвать кого-нибудь – хоть платно, хоть бесплатно. Все бесполезно. На третий день у дочери сильно опух лимфоузел на шее, и мы вернулись в Москву. Врач из поликлиники сказал: похоже на мононуклеоз (инфекционное заболевание, для которого характерны лихорадка и воспаление лимфоузлов. – Прим. ред.). Доктора приходили практически ежедневно – и платные, и участковые. Все твердили одно и то же. Но потом я увидела на ножках девочки сыпь и скинула фото приятельнице, педиатру. Та заволновалась: “Срочно вызывай скорую, похоже на Кавасаки”. Тут у меня волосы зашевелились”.
Приехала бригада. Марусю осмотрели и предположили, что это просто аллергия на антибиотик, однако на всякий случай госпитализировали в Морозовскую больницу. По словам Анны, двое суток никто, кроме единственного дежурного врача, и слышать не хотел, что у малышки, возможно, синдром Кавасаки. “Но надо отдать должное: начиная с третьего дня помогали дочери всем чем могли. У меня уже нет сил и желания кого-то судить. Все равно мы никогда не узнаем, было ли что-то сделано не так”, – вздыхает Анна.
“Мозг перешел в режим самосохранения”
Даже когда дочь попала в реанимацию, Паршикова не верила, что Маруся умирает. Казалось, вот-вот кризис минует.
“Сейчас понимаю, что мой мозг перешел в режим самосохранения. Нет, я действовала: звонила, писала, трясла всех. Но когда твой ребенок угасает на глазах, сознание будто ставит блок и все как в тумане. Я убеждала себя: еще чуть-чуть и все наладится. Даже спросила: “Вы нас из реанимации пока не переводите?” На меня посмотрели как на идиотку. Видимо, доктора уже все понимали. Но мне-то никто ничего не говорил”.
Маруся “сгорела” за семь дней. Потом врачи объяснили Анне: у девочки был Кавасаки-подобный синдром, вызванный коронавирусом. Он привел к обширному поражению внутренних органов. “Совсем недавно дочь выглядела как нормальный ребенок, которому просто нездоровится. Вскрытие показало: у нее чудовищные повреждения внутренних органов. “Вы такое раньше видели?” – допытывалась я у врачей. Мне ответили, что так обычно бывает после длительного онкозаболевания или при иммунодефиците. А здесь неделя – и все”, – описывает Паршикова.
“Это преступление”
Анна не собирается “воевать” с больницей, но ей важно предать огласке свою историю. “Не для того, чтобы кого-то наказать, – мы хотим, чтобы люди знали об этой болезни”.
Никто, переживает Паршикова, даже не подозревает, что жизнь детей в опасности. “На днях по ТВ сказали, что в Москве нет ни одного ребенка с этим синдромом. Я была в ужасе. Вместо того чтобы предупредить родителей, дезинформируют многомиллионную аудиторию. Это преступление, – считает она. – Даже сейчас в Морозовской больнице есть дети с этим диагнозом. Мне пишут сотни людей, я рассказываю им о симптомах дочери и, конечно, советую обратиться за помощью – ведь я ни в коем случае не врач”.
Быть настороже
Заведующий кафедрой педиатрии Медицинского института РУДН и консультант-пульмонолог Морозовской больницы Дмитрий Овсянников объяснил, что еще в начале весны мировое врачебное сообщество обнаружило новый детский недуг – мультисистемный воспалительный синдром, ассоциированный с COVID-19. Другое название – Кавасаки-подобная болезнь.
“Сигналы из других стран поступали уже с марта, на сегодняшний день известно о 600 случаях. Провели детальный анализ того, как развивалось заболевание, у 120 пациентов из Великобритании, Франции, США, Италии. Один ребенок погиб, то есть летальность – меньше одного процента”, – уточнил Овсянников.
Прежде всего, по его словам, нужно обращать внимание на классические признаки синдрома Кавасаки. Их шесть: лихорадка, изменения слизистых оболочек (красные губы, земляничный или малиновый язык), отек ладоней и ступней, конъюнктивит, увеличение лимфоузлов, особенно шейных, а также разнообразная сыпь. У детей с мультисистемным воспалительным синдромом могут быть не все симптомы, но даже некоторые из них должны насторожить родителей и врачей. Не стоит игнорировать и специфические черты новой болезни.
“Она поражает детей девяти-десяти лет, а средний возраст пациентов с синдромом Кавасаки – два года. Другие особенности – снижение артериального давления и шок. Могут быть нарушения желудочно-кишечного тракта (понос, рвота), головные боли и симптомы менингита”, – перечисляет эксперт.
“Профилактики нет”
Овсянников отметил: хотя заболевание новое, уже разработаны протоколы диагностики и лечения. У детей с таким недугом велики шансы оказаться в реанимации – оставаться дома в любом случае противопоказано, при первых признаках необходимо ехать в стационар. “Профилактики нет. Важно понимать, что синдром развивается через одну-шесть недель после перенесенной коронавирусной инфекции. Если кто-то в семье переболел ОРВИ и тем более при подтвержденном COVID-19, нужно особенно пристально следить, нет ли у ребенка лихорадки, сыпи, конъюнктивита. В этом случае – срочно за медицинской помощью! Одна из причин фатального исхода – поздняя госпитализация”.
Не только в ходе лечения, но и после выписки нужно делать УЗИ сердца, чтобы исключить аневризм коронарных артерий, как и при синдроме Кавасаки, добавляет врач. “За все время пандемии в Морозовскую больницу госпитализировали 13 детей с мультисистемным воспалительным синдромом, пятеро лежали в отделениях интенсивной терапии и реанимации. На сегодня большинство пациентов выздоровели”.
До сих пор многие уверены: коронавирус не страшен детям, они могут быть лишь переносчиками инфекции. Раньше так считали и ученые, но оптимистичные прогнозы не подтвердились.
Источник