Эпилепсия и задержка развития ребенка
В России с каждым годом растет количество детей с эпилепсией, аутизмом, задержкой речевого развития и другими мозговыми дисфункциями. Специалисты связывают это с ухудшением экологической обстановки, влиянием гаджетов, изменением вирусо-бактериальной среды, а также — с прогрессом в диагностике заболеваний. Еще лет 10 назад не было столь современных методов исследования, и зачастую болезнь принимали за особенности характера ребенка.
Какими методами сегодня диагностируют заболевания нервной системы, можно ли при помощи диеты избавиться от эпилепсии и как помочь ребенку в переходном возрасте, — в интервью ЕАН рассказывает невролог, врач-невролог-эпилептолог «УГМК-Здоровье», кандидат медицинских наук Татьяна Томенко.
— Татьяна Рафаиловна, недавно на базе «УГМК-Здоровье» открылся «Центр эпилепсии и мозговых дисфункций» для детей. Каковы основные задачи этой структуры и какую помощь вы готовы оказать маленьким пациентам?
— Наша задача — оказать комплексную помощь детям, отследить их развитие от рождения и до 18 лет. В числе наших пациентов есть и здоровые дети, у которых в определенные периоды развития могут возникать состояния, требующие дифференцированного диагноза с рядом патологических состояний нервной системы, и дети с такими заболеваниями, как эпилепсия, аутизм, туберозный склероз.
Это достаточно сложные заболевания. Только эпилепсия имеет более 70 форм, в том числе злокачественные и доброкачественные.
В нашем центре мы решили собрать все те службы, которые могут ответить на максимум вопросов, возникающих у семьи: что за заболевание у ребенка, как с ним жить, какой прогноз. Наша задача — назначить терапию и сопровождать семью в течение всего периода реабилитации. Но для начала — обследовать ребенка по методикам международного и европейского уровня.
— То есть вы взаимодействуете со специалистами из других стран?
— Да, наши врачи регулярно проходят обучение у зарубежных специалистов. В сложных ситуациях мы всегда можем обратиться к коллегам из Европы. При необходимости мы организуем консилиумы с участием наших и зарубежных коллег при помощи телевидеоконференций.
— Вы сказали, что задача центра — оказать комплексную помощь детям. Какие еще специалисты работают вместе с неврологом?
— Невролог — это рулевой, который определяет дальнейший «маршрут» маленького пациента. Например, если у ребенка задержка речевого развития, мы подключаем к работе логопеда. Если имеет место нарушение осанки или косолапость — ортопеда. Если у ребенка генетическое заболевание, мы взаимодействуем с генетиками. Также в центре работают нейропсихолог, психолог, психиатр.
Преимущество нашей службы в том, что не требуется обивать пороги разных кабинетов и «выбивать» направления, а потом долго ждать очередь к специалистам, как это зачастую бывает в муниципальных больницах. Ведь в ряде случаев время упускать просто нельзя. Например, есть такие формы эпилепсии, которые начинаются с частых приступов судорог, и, если их вовремя не остановить, это грозит инвалидизацией и серьезной задержкой развития ребенка. У нас есть случаи, когда у ребенка случалось 80-100 приступов в день, но уже с третьей таблетки они прекращались полностью, наступало выздоровление. Главное — это не упустить время.
— Татьяна Рафаиловна, на какие поведенческие признаки должны обращать внимание родители, чтобы понять, что их ребенку нужна помощь невролога?
— В первый год жизни ребенка показывают доктору в месяц, три, шесть, девять и в год, и тогда специалист даже при отсутствии жалоб родителей может понять, есть у ребенка какая-то патология или нет.
Во всех возрастных периодах нужно обращать внимание на любые отклонения в поведении и состоянии ребенка, например, такие, как повторяющиеся движения, нарушение сна. Можно даже снять на видео эти симптомы и показать запись врачу, уже по ней специалист может сказать многое. В нашей клинике любое электроэнцефалогическое исследование мы сопровождаем видеосъемкой, которая во многом объясняет нам ту или иную симптоматику, облегчая тем самым диагностику и определение тактики терапии.
— А неуспеваемость в школе, девиантное поведение в подростковом возрасте является поводом обратиться к неврологу?
— Конечно. К нам обращаются родители, когда понимают, что их воспитательные меры бессильны, и мы начинаем разбираться в ситуации. Нужно определить: либо подростку необходимо медикаментозное вмешательство, если у него, например, синдром гиперактивности с дефицитом внимания, либо имеют место психологические проблемы, которые можно решить другим путем.
Например, ребенок не может удержать внимание, его одергивают на уроках. В таких случаях нужно выстраивать по-другому режим дня, иначе распределять нагрузку. Бывает, что школьник посещает массу секций и кружков и его мозг просто перегружен. Или же он гуманитарий, а родители отдали его углубленно изучать математику. В данных ситуациях в переходном возрасте особенно остро ребенок выражает протест, начинает отторгать учебу, возникают проблемы поведенческого характера. Тут мы подключаем к терапии и родителей. Бывает, что все проблемы можно решить, просто переведя ребенка в другую школу или отказавшись от каких-то кружков.
Однако бывает, что ребенок не усваивает информацию в школе, не может контролировать внимание из-за незрелости определенных структур головного мозга. В таких случаях необходима коррекция. В нашем центре есть как медикаментозные, так и немедикаментозные ее методики.
— То есть можно обойтись без лекарств?
— Да, в «УГМК-Здоровье» есть «Центр когнитивных технологий», где практикуются такие методики. Например, Томатис-терапия и интерактивный метроном, которые позволяют улучшить координацию, восприятие, память, внимание, а следовательно, и повысить успеваемость в школе.
Если у ребенка хороший уровень интеллекта, но имеет место дислексия или дисграфия, то есть ему трудно читать или писать, мы пытаемся помочь таким детям, и сейчас, при современных методиках, это возможно. Нейропсихолог проводит коррекционные занятия, в том числе с использованием графических, «двигательных» заданий, что позволяет существенно улучшить ситуацию.
Интересна и методика биологической обратной связи (БОС). С ее помощью ребенок учится контролировать ряд биологических параметров — частоту дыхания, сердечных сокращений, а тем самым — свои эмоции, уменьшается чувство тревоги, повышенной двигательной активности. Происходит это примерно так: ребенок видит на экране компьютера картинку, фильм или мульфильм (все зависит от возраста нашего пациента и его интересов), если в какой-то момент он начинает волноваться или активно двигаться — учащается пульс, дыхание, появляется сокращение мышц, изображение на экране искажается. Чтобы продолжить нормальный просмотр, ребенок пытается справиться со своим состоянием, нормализовать дыхание, успокоиться, и таким образом учится справляться со своим организмом. Это хорошая методика при тревогах, страхах, стрессах, головной боли, заикании и так далее.
— Я слышала, что некоторые заболевания, в том числе и эпилепсию, можно вылечить при помощи диеты. Практикуете ли такое вы?
— Действительно, в Европе уже давно известна кетогенная диета, и мы ее тоже используем. Зачастую она позволяет заменить противосудорожную терапию. Прежде чем ее назначить, мы общаемся с родителями ребенка, выясняем, как он кушает: через зонд, его кормят с ложечки или он делает это самостоятельно, какие продукты любит, сколько ест. После этого диетологи разрабатывают диету, выверяя все до десятых долей граммов. При соблюдении этой диеты, например, ребенка можно избавить от эпилептических приступов. Суть ее в преобладающем количестве жиров над углеводами и белками, в результате чего в организм поступает преимущественно не глюкоза, которой питается головной мозг, а жиры, которые распадаются на кетоновые тела. Эти кетоновые тела и обладают противосудорожным действием, кроме того, улучшаются и когнитивные процессы. С помощью этой диеты в ряде случаев возможно полностью избавиться от болезни. Контролирует правильность соблюдения диеты и ее результат — гастроэнтеролог, диетолог и эпилептолог.
Таким образом, методик лечения сейчас довольно много, и наши специалисты, действуя совместно, могут подобрать каждому ребенку ту, которая подходит именно для него.
Источник
Напишу пока все свежо в памяти и пока эмоции подостыли после недавних событий. Итак, мальчик, на данный момент 4 г. 4 мес. С врожденным пороком развития – диафрагмальная грыжа. Диагноз поставлен в 23 недели беременности. Кесарево сечение, в 38 недель. По Апгар 4/7 баллов. Ивл и интубация с первой минуты, не кричал. Операция на вторые сутки, 6 суток ИВЛ, первый месяц в больнице. Мы из Нижнего Новгорода. Родились и оперировались в Москве.(дома бы он не выжил – спасибо муж что поддержал и врачам, что сделали многое, чтобы мы попали в крупнейший институт акушерства и геникологии). Выписали. Тонус был сильный. Ребёнок лежал только на боку и только в согнутом положении. К 4-м месяцам ставили угрозу дцп. Не тянул руки, не переворачивался и т.д. Много лечились и реабилитировались. В 6 мес. Он все лежал, не переворачивался. Нашли массажистку, которая нам делала и физио и массаж и вытащила нас. В 7 мес. Он уже перевернулся, пополз, встал, сел, пошёл за руку. Все это время ребёнок очень – очень много срыгивал. От 6 до 17-22 раз в день. Мы и обследовались и все время были на лекарствах с рождения. В 4 мес. был эпизод что я вышла из комнаты, а он срыгнул и захлебнулся, посинел, не дышал. Привела его в чувство сама. Плохо помню от стресса что делала тогда. Мозг мой выключил подробности. В год выяснилось что у нас грыжа пищеводного отверстия диафрагмы. Нас собрались оперировать в Нижнем Новгороде. Один единственный торакальный детский хирург на весь город. Бил себя в грудь и говорил что делал такие операции и все умеет. Доверилась…((( Ровно в год – операция, опять с интубацией и ИВЛ. Врач,выйдя из операционной сказал что не сделал последний этап операции – не ушил ножки диафрагмы, так как не считает это нужным. Нигде это конечно не зафиксировано – только на словах. После операции было долго плохо ребёнку. Ел с трудом, живот издавал страшные звуки после каждой ложки, мучался от боли. Хирург от нас отмахнулся – я прооперировал и все нормально должно быть, ждите когда организм привыкнет. В 1,2 начали прививаться. Сделали манту, бцж, пентаксим….( все, на этом покончили с прививками на всегда) В 1,3 однажды в дневной сон ребёнок страшно заорал. Прибежала – руки, ноги согнуты, ритмично дергаются, не разгибаются. Голова закинута и очень – очень широко открыт рот, просто не реально широко для ребёнка. Изо рта гортанные звуки, глаза открыты. Я бегала с ним по всему дому – дула в лицо, брызгала водой, светили фонариком в глаза, разгибали руки/ ноги, выбегала на улицу, на воздух, но его ритмично колбасило и из очень широко открытого рта шли рыки. Не реагировал ни на что. Минут через 7-8 все стихло и он заплакал. Это повторилось через день в дневной сон и на следующий день в ночной. Мы были в деревне и я заподозрив что все это может быть серьёзно, поехала в город. Нас сразу госпитализировали срочно в неврологиию, сразу поставили диагноз – эпилепсия. Причём смотрела кучка врачей, качали головами, поставили нам врожденную эпилепсию, сказали что у нас генетика, поставили задержку развития. Сделали ЭЭГ, но в больнице его делают 15 минут и все, сделали кт мозга. По ЭЭГ все отлично, по кт – порок развития мозга. (((. Потом нас прикрепили к гл. Эпилептологу города, назначили конвулекс. Но Степа начал писать кровью. Конвулекс отменили, назначили фтнлепсин ретард. Диагноз – симптоматическая фокальная эпилепсия со сложными парциальными приступами. Потом мы делали несколько платных ЭЭГ со сном в той же клинике, где работает гл.эпилептолог, которая нас вела. Она же их и расшифровывала. Делали и короткие ЭЭГ и со сном и без – все отличные. Нигде ничего не было. Меня терзали сомнения по поводу диагноза, но врач убеждала, что просто на ЭЭГ не поймали приступ, вот и не видно ничего, а так эпилепсия есть и нужно принимать препараты… С едой и желудком мы так и мучались. После каждой практически еды( а ел он по 1-2 стол. ложки, не больше), ребёнка начинало выворачивать. Я хватала его, бежала к раковине. Он давился, давился долго и в итоге его рвало пеной очень густой. После этого он шёл в кровать полежать и часто засыпал. Хирург говорил – это приступы у вас- вон, пена, засыпает после, лечите эпилепсию… Эпилептолог говорила что это не эпи, это к хирургу. Так нас пуляли ещё год. Ребёнку 2,4. Он говорил тогда 10 слов – мама, папа, би-би и т.д. лепетных. Не выполнял просьб простых, не лепетал никогда на своём, не отзывался особо на имя. Но я то знала, что у нас тяжёлый анамнез и что ждать супер.развития не стоит… И вот мы чудом получили путевку в ясли. Чудом уговорили врачей пустить нас в сад ( они были против очень долго). Начали проходить врачей перед садом. Я сама по своей инициативе выпросила нам направление на рнтген, так как давно не делали и нужно было идти к пульманологу со свежим снимком ( мы на учете у пульманолога стояли из- за не до развитых лёгких. И вот мы делаем рентген.. Получаю снимок на руки – вижу, что сердце с другой стороны, а с лева в груди нечто.. В описании к снимку написано, что в груди опухоль с жидкостным содержимым. Посылаю снимки в Москву – там смотрят – рецидив диафрагмальной грыжи, нужна срочно операция. В груди желудок ( наши приняли его за опухоль), сердце ушло в другую сторону. Поехали срочно в Москву. Пока собирали анализы на госпитализации, оформляли квоту, были приступы с болью – ребёнок по два часа катался по кровати и орал, но я боялась вызвать скорую, так как тогда бы нас забрали оперировать дома, но у нас я уже не хотела ни за что оперироваться. И вот в 2,5 операция в Москве. Опять интубация, ИВЛ. Реанимация несколько дней, загноился центральный катетер, температура. На нас испробовали новый вид обезболивания – помпа с подачей через проводки прямо к месту операции, через кожу. В груди оказался и желудок и часть кишечника предположительно из- за не зашитых ножек диафрагмы Нижегородским хирургом. После операции подхватили вирус, решено было вливать пентаглобин. После операции сразу начались тики глазами, тремор рук и подбородка у нас до сих пор, мраморность кожи сохраняется. С года отлично ходил в горшок и писать и какать, отказались от памперсов – после операци стал писаться во сне и писается до сих пор. Тогда мы пролежали в больнице долго, почти 6 недель. После операции как начали разрешать есть началась рвота фонтаном. Он ел суп и мы не успевали дойти до палаты – все оказывалось на полу. Опять обследования и постановили что от частых вмешательств операционных развилось осложнение – ахалазия пищевода. Еда глотается, пищевод сжимается и не пропускает еду, потом разжимается и пропускает. Проходит от нескольких секунд до нескольких минут между спазмами пищевода. Поэтому ест дробной и не все и постоянно болит живот после еды. Вообще по гастро полно диагнозов у нас. И вот тогда, пролежав долго в больнице среди сверстников я поняла как наш отличается. Было ему 2,5 года. Не понимал просьб простых – подойди к кровати, дай мяч, не смотрел в глаза, говорил только 10 слов. Игры все были как у годовалого – рвать, лизать, греметь. (((( Впервые тогда врачи заговорили о зпрр. Отставала и крупная и мелкая моторика. По возвращении домой нам дали инвалидность по хирургии. Направили на бесплатные занятия в реабилитационный центр. Там мы ходили к психологу, логопеду, деффектологу. Вообще без лекарств они разговорили моего за полгода. Степан стал говорить по два слова. Очень картавил, но я его понимала. Вообще после операции и нахождения в больнице долгом он проснулся словно. Стал на много активнее, начал играть с ровесниками, с развитием речи пришло ее понимание. Так мы жили до последнего времени. Занимались, лого массаж, массаж общий, артикуляционная гимнастика и т.д. Нас устроили в коррекционную группу. Там можно ребёнку получать препараты ( в обычных садах не разрешают давать таблетки), а наш все время на препаратах для пищеварения. Ну и после еды ему разрешают подлежать, если срыгнул – переоденут и т.д…. Плюс с ними в группе логопедии, деффектолог, психолог и невролог приходят 2 раза в неделю. При поступлении в сад ходили к психиатру – поставила нам расстройство личности за 15 минут и пригласила на подробный приём, но я тогда не пошла. Все это время эпилептолог нас упорно лечили финлепсин ретардом. Мы делали мониторинги, которые все были отличные. Я уже просила отменить терапию, так как прошло три года, приступов нет, а ЭЭГ нормальные. И мрт сделали мозга – там все отлично, опровергли все диагнозы с предыдущего кт головного мозга.Но! Она была не преклонна и ещё лет пять пророчила нам препараты. Я нашла областного эпилептолог, пришла к ней с рассказом о наших страданиях. Была у московских врачей версия, что это тогда не приступы эпилепсии были, а болевой шок от рецидива нашего грыжи – именно тогда по всем подсчетам мог проникать желудок в грудь. Она нас выслушала, ищменила нам диагноз на младенческую фокальную эпилепсию ( я тогда обрадовалась, что вроде звучит по-легче, но потом в Москве врачи смеялись над этим и говорили что младенчнскую эпи можно ставить до года, а младенческой фокальной вообще не существует..). Направила она нас на ночной мониторинг контрольный – типа если будет хороший, то лекарство отменим, диагноз снимем. Пошли мы в лучшую клинику нашу. Ночной мониторинг на 6 часов. Расшифровывала главный городской эпилептолог, у которой мы изначально лечились. Нашли эпилептиформную активность. Диагноз и лекарства оставили(((( В мае этого года мы оьследовались в Москве. Есть там врач, невролог, которая нас смотрела с самого рождения и периодически пару раз в год мы ездили показываться. Тут она заговорила о том, что время идёт, уже почти 4,5, уже попахивает и уо, прогресс не большой и надо исключить влияние эпилепсии на развитие. Я тогда накрутила себя. Думала что и правда может у нас там в голове шарашат разряды и от этого развитие идёт медленно. Врач составила нам план обследования: логопед, психиатр и ночной мониторинг ЭЭГ. Логопед из сада написала онр 2 ст. Психиатр – это отдельная тема – написала нам зпрр и уо. А вот с мониторингом – поехали мы в Москву, в клинику неврологии Казаряна. Там нам сделали мониторинг, врач по осмотру не нашёл ничего по неврологии. Предыдущий наш Нижегородский мониторинг раскритиковали, сказали что это не эпи, а доброкачественные К- комплексы, допустимые для детей. После через неделю мы приехали за результатом ЭЭГ и на приём к их глав.врачу Головтееву. На мониторинге те же К комплексы, причём они именно в тот момент когда он махал ручками во сне и сжимал и разжимал кулачки. Головтеев сказал что никакой неврологии у нас нет и категорично написал в заключении что нам противопоказано делать ЭЭГ и МРТ. (Чтобы больше не искали то, чего нет), Сказал, что у нас самый печальный случай. Плохо, когда есть эпилепсия, но её не установили, но ещё хуже, когда эпи не было, а ребёнка несколько лет ( в нашем случае три года!!!!) лечили.. Невролог в Москве пообщавшись с ребёнком и потестировав его 1,5 часа и посмотрев все наши обследования сменила уо и тяжелую степень зпрр на умеренную степень, уо убрали. Эпи сняли, препараты от эпи отменили. Наметили план работы и лечения. После всего я категорически не буду лечить и наблюдать детей дома ( старшего тоже с неврологией возила с собой и ему так же сменили диагноз и прописали совсем другое. Дома несколько лет разные врачи приписывали только пантогам и говорили что только это ему нужно). И как итог сейчас Степе 4,4 года. Крупная моторика по возрасту, мелкая отстает. Знает белый и чёрный цвет. Все другие путает. Буквы не знает, цыфры не знает. Считает до 5. Шесть пропускает и считает далее до 12-и. Обобщения предметов – посуда, мебель и т.д. знает, сортирует. Из фигур знает круг и все. Четвертый лишний найти сможет, но объяснить не может. В речи говорит фразами, без предлогов, путает род, число, склонение. Знает право и лево. В целом парень живой и весёлый, что-то подмечает сам и запоминает, а что- то можно долбить месяцами и запомнить не может. Играет очень эмоционально, любит фигурки супергероев. Говорит за них и придумывает истории. Любит музыку, извлекать её из предметов и любит петь песни, но его песни – набор звуков. Ни выучить песенку ни стишок не можем. Спасибо всем кто дочитал и приятно познакомиться.
Источник